El chico cuya piel se cayó

El niño al que se le cayó la piel, Canal 4, jueves 21 de mayo a las 10 h

Jonny Kennedy nació con enfermedad recesiva epidermólisis ampollosa distrófica (EB), pasó gran parte de su vida sufriendo, pero tenía una actitud increíble y estaba decidido a hacer todo lo posible para crear conciencia sobre EB y recaudar fondos para DEBRA UK. Invitó al productor y director Patrick Collerton a filmar los últimos meses de su vida y el resultado fue el documental de Channel 4, ganador del premio Emmy, que se emitió por primera vez en 2004. 

Es increíblemente conmovedor ya que muestra la brutal realidad de vivir y morir con EB grave.

Al recibir la noticia de que Channel 4 volverá a transmitir el documental, el productor Patrick comentó:

Crear conciencia sobre DEBRA, la organización benéfica EB, fue una fuerza impulsora en la vida de Jonny Kennedy y a través de la realización del documental The Boy Whose Skin Fell Off. Mire, done y cree conciencia para acercar un poco más su objetivo de curar la EB.

El impacto de Jonny y sus amigos famosos.

La valentía y determinación de Jonny lo llevaron frente a personalidades conocidas, incluidas Nell McAndrew y Cherie Blair, les causó una gran impresión a ambas, de hecho, Nell quedó tan cautivada por Jonny y su misión que incluso asistió a su fiesta de inauguración. . Nell nos dijo:

Realmente no parece hace mucho tiempo que conocí a Jonny. Su actitud positiva, sentido del humor, simplemente una persona genuinamente encantadora que tuvo que pasar por mucho dolor e incomodidad toda su vida. Angustioso. Nunca olvidaré a Jonny.

Cherie Blair también recuerda con cariño a Jonny, quien lamentablemente falleció poco después de conocerla:

Conocí a Jonny Kennedy hace varios años, en Downing Street, lo recuerdo porque su sentido del humor y su determinación de ayudar a luchar contra la EB, a pesar de que estaba perdiendo su propia batalla, me dejaron una gran impresión. Pidió que apoyáramos a DEBRA UK y lo hicimos: están dedicados a apoyar a las personas que viven con esta terrible condición mientras buscan encontrar una cura. Por favor apóyalos si puedes.

Lord Rupert Redesdale, un amigo de Jonny, aparece en el documental ayudando a Jonny a prepararse para su funeral; su amistad y sentido del humor hacen sonreír en lo que de otro modo sería una historia trágica.

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