La iniciativa Birmania para el cuidado de la piel, Gestión de la EB sin fronteras

La iniciativa Birmania para el cuidado de la piel y la gestión de la EB sin fronteras

En el 11º aniversario de Día Mundial Humanitario A DEBRA le gustaría celebrar el impresionante trabajo de nuestros especialistas en EB que apoyan la educación y capacitación médica en EB y Dermatología a nivel mundial. Doctor Su Lwin, registrador de dermatología e investigador clínico honorario, Instituto de Dermatología de San Juan, junto con el profesor Chris Griffiths OBE, profesor de la Fundación de Dermatología, Universidad de Manchester, fundó la organización benéfica Burma Skincare Initiative (BSI) en 2018 para brindar atención médica a las necesidades insatisfechas de las comunidades desfavorecidas de Myanmar. Obtenga más información sobre su extraordinario viaje para brindar atención dermatológica y capacitación al personal médico y a las familias en el blog de DEBRA Guest a continuación.  

Eliminar barreras al acceso al cuidado de la piel para las "personas olvidadas" de un país poco conocido del sudeste asiático. 

La iniciativa Birmania para el cuidado de la piel, Gestión de la EB sin fronteras

Myanmar, antes conocida como Birmania, tiene una población de aproximadamente 53 millones de habitantes, que comprende 135 grupos étnicos, con sus propios idiomas y culturas. El país hizo la transición a un gobierno civil en 2011 después de cinco décadas de dictadura militar, pero la guerra civil ha devastado a su pueblo y su economía desde su independencia de los británicos en 1948. Como consecuencia del interminable conflicto y agitación, muchas personas se han reasentado como refugiados en el extranjero. pero al menos 587,000 han permanecido como personas desplazadas internamente (PDI), “el pueblo olvidado de Myanmar” (Figura 1). 

Trágicamente, y como consecuencia de una financiación insuficiente crónica, la atención sanitaria en Myanmar está clasificada según el QUIENES entre los más bajos del mundo. El cuidado de la piel se ve particularmente afectado, ya que sólo hay tres centros especializados en dermatología en el país, por lo que las personas desfavorecidas pueden tener que viajar durante días para obtener atención dermatológica, pero para los desplazados internos el acceso es, en el mejor de los casos, mínimo. 

La iniciativa de cuidado de la piel de Birmania

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La iniciativa Birmania para el cuidado de la piel, Gestión de la EB sin fronteras

Fundamos la organización benéfica Burma Skincare Initiative (BSI) (Figura 2) en 2018 con la visión de eliminar las barreras al acceso al cuidado de la piel en Myanmar. La atención se centra especialmente en las comunidades desfavorecidas, por ejemplo los desplazados internos, y aquellos que viven en zonas rurales e inaccesibles del país, como las regiones montañosas del norte y las islas del mar de Andamán del sur. 

En diciembre de 2018 y febrero de 2020, visitamos Myanmar con el objetivo de identificar las necesidades insatisfechas de cuidado de la piel de las personas desfavorecidas del país. Durante esos viajes, realizamos consultas de dermatología en innumerables entornos, desde clínicas improvisadas en orfanatos en el centro de Myanmar y un hospital municipal (general de distrito) en el extremo sur (Figura 3) hasta clínicas virtuales que llegaban a partes remotas del país. Entre estas y otras innovaciones, la BSI organizó y dirigió la primera reunión internacional de dermatología en Myanmar en febrero de 2020 (Figura 4). En la reunión hablaron dos eminentes investigadores de EB y beneficiarios de subvenciones DEBRA, los profesores Jemima Mellerio y John McGrath del Kings College de Londres. Ambos discutieron el diagnóstico y el tratamiento de la EB y sus conferencias atrajeron un interés considerable por parte de los dermatólogos locales. 

El profesor McGrath comentó que:

La necesidad insatisfecha en dermatología en Myanmar es muy evidente; lo que me llamó la atención fue cómo los dermatólogos locales acogieron toda la información sobre la creación de instalaciones de diagnóstico y la creación de atención médica esencial para las personas con EB y otras enfermedades raras de la piel. La creación de equipos médicos y de enfermería, el establecimiento de colaboraciones internacionales y la mejora de la vida de los pacientes son fundamentalmente el centro de BSI y de las iniciativas locales.

Orfanatos: víctimas de la guerra civil

La iniciativa Birmania para el cuidado de la piel, Gestión de la EB sin fronteras

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En febrero de 2020, con la ayuda de dos filántropos locales, visitamos cinco orfanatos, ubicados en monasterios y conventos de monjas, en el centro de Myanmar, cada uno de los cuales atiende a entre 100 y 200 niños, la mayoría de los cuales eran desplazados internos. Después de consultar con los directores de los orfanatos, se nos dio permiso para realizar clínicas dermatológicas improvisadas (Figura 5). En general, y como era de esperar, las enfermedades transmisibles de la piel, como la tiña del cuero cabelludo (infección por hongos) (Figura 6), estuvieron presentes en la mayoría de los niños, con cicatrices graves y desfiguración en algunos. 

La sarna se observó predominantemente entre los niños, junto con eczema infectado y dermatitis alérgica de contacto e irritante. Los diagnósticos y planes de tratamiento para los niños como grupo, así como para casos individuales, fueron transmitidos a los monjes y monjas principales y se donaron los medicamentos pertinentes. El BSI tiene el desarrollo de servicios sostenibles de cuidado de la piel para los orfanatos como uno de sus objetivos a largo plazo. 

Enfermedades genéticas de la piel: una necesidad desesperada e insatisfecha en Myanmar

La iniciativa Birmania para el cuidado de la piel, Gestión de la EB sin fronteras

Cuando la noticia de nuestra misión de cuidado de la piel en Myanmar se extendió al montañoso estado de Chin en el noroeste del país, los padres de dos niños que padecían enfermedades cutáneas crónicas y debilitantes se acercaron a nosotros a través de una organización no gubernamental (ONG) local. Realizamos consultas virtuales utilizando la aplicación “Viber” (equivalente a WhatsApp) con los dos niños y sus padres durante nuestra visita (Figura 7). Diagnosticamos a una niña de 11 años con lesiones cutáneas de larga duración similares a la corteza de un árbol (Figura 8) como una forma congénita de ictiosis y la remitimos al centro de dermatología especializada del Hospital General de Yangon (Rangún) para mayor tratamiento y apoyo. También vimos a varios bebés con ictiosis congénita durante nuestra visita a un segundo centro dermatológico en Yangon: el Hospital General del Norte de Okkalapa. 

El segundo niño era un niño de 6 años con múltiples tumores cutáneos de rápido crecimiento en la cara (Figura 9). Pudimos hacer el diagnóstico de un raro trastorno genético de la piel, el xeroderma pigmentoso, en el que hay una capacidad disminuida para reparar el daño del ADN causado por la luz solar, lo que conduce a cánceres de piel graves. Le aconsejamos sobre protección solar estricta y medidas de apoyo y también lo remitimos al centro de dermatología del Hospital General de Yangon para un tratamiento adicional. Nos conmovió profundamente la enorme resiliencia de estos niños a pesar del profundo estigma social y psicológico que ellos y sus familias sufrieron debido a la falta de educación y conocimiento sobre estas graves enfermedades de la piel. Nos motivó a esforzarnos por establecer servicios clínicos y de apoyo al paciente para brindarles la atención a largo plazo que necesitan y merecen. 

Los dermatólogos locales nos informaron que hay pacientes con EB en Myanmar, algunos lo suficientemente afortunados de estar bajo su cuidado, aunque esto no es óptimo según los estándares internacionales en términos de diagnóstico, recursos y experiencia. Todos los diagnósticos de EB en Myanmar se realizan clínicamente, ya que no existen diagnósticos moleculares para determinar el gen defectuoso subyacente a la enfermedad, lo cual es crucial para la clasificación de la enfermedad, la planificación del tratamiento, el pronóstico y el asesoramiento genético. Por lo tanto, existe una importante y desesperada necesidad insatisfecha de personas que viven con EB y otras enfermedades genéticas raras de la piel en Myanmar.

Gestión de la BE sin fronteras para Myanmar

Nuestra experiencia con estos dos niños nos destacó la importancia de establecer servicios clínicos y de apoyo al paciente, un laboratorio de diagnóstico molecular, campañas públicas e iniciativas de capacitación e investigación para dermatólogos en Myanmar para mejorar el manejo y, por lo tanto, la calidad de vida de las personas. que viven con EB y otras enfermedades genéticas de la piel en su país. De hecho, existe una gran oportunidad en Myanmar para que BSI y DEBRA trabajen juntos, junto con expertos de EB en el Reino Unido y otros lugares, para cumplir esta aspiración; uno que está totalmente alineado con la visión de “un mundo donde cualquier persona que viva con EB tenga el apoyo de un grupo DEBRA para acceder a atención clínica y social”. 

El profesor Mellerio comentó que:

A pesar de que 50 organizaciones nacionales DEBRA diferentes trabajan en todo el mundo, la realidad es que para muchas familias que viven con EB, el apoyo y la información que DEBRA puede brindar no están disponibles. El acceso muy limitado al conocimiento específico de la enfermedad necesario para atender la EB y otras enfermedades genéticas raras de la piel en países como Myanmar significa que la vida es increíblemente dura para los afectados. La BSI es una gran oportunidad para llegar a las familias que viven con estas afecciones, ayudar a capacitar a los equipos locales, mejorar el acceso a la atención médica y crear vínculos para brindar clínicas virtuales y asesoramiento de expertos que trabajan en centros especializados de todo el mundo.

A pesar de los desafíos aparentemente abrumadores para lograr un servicio de dermatología sostenible y de alta calidad para Myanmar con acceso equitativo al cuidado de la piel, creemos fervientemente que esto es posible. Esto sólo puede suceder mediante la colaboración entre las comunidades dermatológicas locales e internacionales, la industria, las organizaciones benéficas, las ONG y el gobierno para construir una base sólida basada en la educación, la investigación y los servicios clínicos; la visión misma sobre la cual se estableció la BSI. Sin duda, estamos al comienzo de un largo viaje, pero ciertamente vale la pena emprenderlo, principalmente en beneficio de las personas desfavorecidas del frágil pero hermoso país que es Myanmar (Figura 10).


El Dr. Su Lwin está trabajando actualmente en un proyecto financiado por DEBRA UK para desarrollar células modificadas genéticamente en aerosol como una terapia potencial para la enfermedad recesiva. EB distrófica (RDEB). Para leer más sobre este proyecto haga clic aquí.

El Dr. Su Lwin es registrador de dermatología e investigador honorario en el Instituto de Dermatología de St John, Hospitales Guy y St Thomas y El Kings College de Londres. Se embarcó en la investigación de la EB en 2014 con los profesores John McGrath y Jemima Mellerio y continúa enfocándose en el desarrollo y la aplicación clínica de nuevas terapias para la EB, incluidas terapias genéticas y celulares, y en el descubrimiento de nuevos objetivos terapéuticos para la EB. Actualmente lidera un proyecto preclínico financiado por DEBRA para desarrollar una terapia genética en aerosol para RDEB.

Profesor Chris Griffiths

El profesor Chris Griffiths OBE es el profesor de la Fundación de Dermatología en la Universidad de Manchester, REINO UNIDO. Tiene una importante trayectoria nacional e internacional en investigación, administración y educación en dermatología y es muy activo en dermatología humanitaria a nivel mundial.