James Sunderland MP dando un discurso en la recepción de la cámara de los comunes de DEBRA

Comenzamos nuestra campaña gubernamental en Mayo 2022 cuando 30 miembros de DEBRA amablemente escribieron a su político local para sensibilizar sobre la EB, de los desafíos que crea para ellos y sus familias/cuidadores, y de la necesidad de apoyo financiero gubernamental para garantizar tratamientos farmacológicos eficaces.

Este fue un primer paso importante y aprovechamos este impulso con las recepciones de DEBRA celebradas en el Cámara de los Comunes, el parlamento escocésy Galés Senedd durante 2023. Estos eventos crearon la oportunidad de interactuar con más políticos, incluidos los ministros de salud de cada una de las naciones descentralizadas, y llevaron a Debates sobre el aplazamiento de la Junta Directiva que tendrá lugar en la Cámara de los Comunes y en el Senedd galés, y se formulará al gobierno escocés una pregunta parlamentaria relacionada con el EB.

Hemos hecho buenos progresos pero todavía no hemos conseguido ningún compromiso financiero del gobierno para apoyar nuestro programa de reutilización de medicamentos, por lo que es importante que mantengamos nuestro perfil y garanticemos que la EB permanezca en la agenda del gobierno.

solicite SEA la diferencia para EB y apóyanos con esta importante iniciativa.

Si aún no ha tenido la oportunidad de escribir a su MP, MSP o MS local, le agradeceríamos mucho que pudiera hacerlo. queremos que el mayor número posible de políticos se reúnan con los miembros de DEBRA que viven dentro de su circunscripción para que puedan comprender realmente qué es la EB y el impacto que tiene en aquellos directamente afectados por ella.

Tenemos la esperanza de que con una mejor comprensión de la EB, más políticos presten su apoyo a nuestra campaña para asegurar el apoyo financiero del gobierno eso nos permitirá acelerar nuestro programa de reutilización de medicamentos.

Para ayudarlo con esto, hemos escrito borradores de cartas que puede usar para enviar por correo electrónico o escribir a su MP, MSP o MS local.

 

Proyecto de carta para Inglaterra e Irlanda del Norte

Proyecto de carta para Escocia

Proyecto de carta para Gales

 

Puede encontrar sus datos de contacto visitando los siguientes sitios web:

Encuentra tu MP- Inglaterra e Irlanda del Norte

Encuentra tu MSP- Escocia

Encuentre su EM- Gales

 

Gracias por su continuo apoyo, con su apoyo podemos SEA la diferencia para EB.

Otras formas de participar