Amigos del noreste de Londres de DEBRALa bebé recién nacida Ray usa guantes para proteger su frágil piel.

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la historia de rayo

Ray, who lives with EB, celebrating her 3rd birthday.
Cuando nació mi hija en julio de 2020 con EB, mi corazón ya estaba partido en un millón de pedazos. Mi papá había fallecido a causa del COVID-19 cuando yo tenía 6 meses de embarazo y era, sencillamente, mi mejor amigo. Su luz sigue viva en mi hermoso bebé Ray, que lleva su nombre. Después de la devastación de perder a mi papá, hice todo lo que pude para concentrarme en Ray. Cuando la partera me la pasó por primera vez, supe que algo no estaba bien. Noté un pequeño agujero en su mano y heridas por todas sus piernas.

Una enfermera especialista del EB Great Ormond Street Hospital tardó solo 24 horas en visitarnos. Cuando se mencionó EB por primera vez, estaba completamente conmocionada, nunca antes había oído hablar de la condición y tenía una espera agonizante para saber qué tipo de vida enfrentaría mi bebé. Incluso ahora, el tipo de EB de Ray no ha sido diagnosticado, ya que muestra síntomas de múltiples tipos, lo que la deja con un futuro incierto.

Ray tuvo que superar muchos desafíos durante sus primeras semanas, incluida una infección en la piel que le dejó pequeñas "manchas de leche" a un lado de la cara, sus pequeñas uñas se caían con mucha facilidad y se podían ver las ampollas que se habían producido a su alrededor. nariz mientras está en el útero.

Empecé a pensar en el dolor que debe haber sentido. Sin embargo, a pesar de las incesantes pruebas, las citas en el hospital y el constante dolor agonizante que causan sus ampollas, Ray sigue siendo un bebé feliz. Se ríe con sus hermanas mayores y su capacidad de recuperación me sorprende todos los días.

Nunca había sido de los que piden ayuda, pero ella siempre ha estado disponible, al final del teléfono, para brindarme el apoyo emocional que tanto necesitaba.

A pesar de esto, ha habido muchas ocasiones en las que lidiar con su EB ha sido abrumador y Amelia ha sido un regalo del cielo. Nunca había sido de los que piden ayuda, pero ella siempre ha estado disponible, al final del teléfono, para brindarme el apoyo emocional que tanto necesitaba.

Me ha ayudado con cosas prácticas esenciales como encontrar la ropa adecuada para Ray (sin costuras para que no dañe su piel) y conseguir un forro de piel de oveja para su cochecito para ayudar a proteger su frágil piel cuando viaja. También hizo los arreglos para que yo obtuviera una subvención de apoyo de DEBRA para que pudiera pagar un ventilador Dyson especial para Ray. Las altas temperaturas de este verano estaban causando que su piel se ampollara aún más, y esto marcó una gran diferencia en términos de mantenerla fresca durante el calor. El ventilador también me ayuda a secar la delicada piel de Ray después del baño, ya que es más suave que usar una toalla que puede causar todo tipo de daños.

Estoy increíblemente agradecida por el apoyo de Amelia; ella se asegura de que nunca me sienta solo y cuando las cosas eran aterradoras y desconocidas, me dio la fuerza que necesitaba.

- Danielle, la mamá de Ray

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