Estamos muy agradecidos con nuestros embajadores que, en nombre de DEBRA UK y la comunidad EB, crean conciencia sobre la condición, la organización benéfica y el trabajo que hacemos. Su apoyo es vital para lograr nuestros objetivos de campaña y recaudación de fondos.

Hay muchas maneras en que nuestros embajadores apoyan y representan a la organización benéfica, incluyendo hablar y responder preguntas sobre EB y DEBRA en los medios y en eventos, y promoviendo iniciativas y actividades planificadas de concientización y recaudación de fondos.

 

Conozca a los embajadores DEBRA

 

Michel Roux hijo

Chef Michel Roux JR.

Michel es un chef de renombre mundial que dirige el exitoso restaurante Le Gavroche en Londres desde 1991, obteniendo dos estrellas Michelin.

También es un rostro muy familiar para millones de personas debido a sus numerosas apariciones en programas de televisión, incluidos MasterChef: The Professionals, Saturday Kitchen y Food and Drink.

Michel ha apoyado a DEBRA durante muchos años, incluido el anfitrión de nuestra Cena Anual de Grandes Chefs, que en 2023 recaudó más de £100,000 XNUMX hacia nuestro llamamiento Una Vida Libre de Dolor.

 

 

Emma Dodds

Emma Dodds

Emma es una conocida locutora, presentadora y oradora pública escocesa que actualmente presenta cobertura de fútbol en TNT Sports.

Emma ayuda a la organización benéfica de muchas maneras, incluida la coordinación y organización de Eventos de DEBRA en Escocia como la cena deportiva de 2023 con nuestro vicepresidente, Graeme Souness. También ha ayudado a introducir nuevos contactos en la organización benéfica a través de su amplia red, incluidas personalidades deportivas que han asistido y apoyado nuestros eventos escoceses.

A través de los canales de redes sociales de Emma, ​​también genera conciencia sobre EB y nuestras actividades caritativas.

 

Steve Rider - Presidente de golf

steve jineteSteve Rider es familiar para los fanáticos de los deportes en todo el país por presentar numerosos programas deportivos, incluidos Sportsnight y Grandstand en la BBC, cobertura de fútbol, ​​Fórmula 1 y la Copa Mundial de Rugby 2011 en ITV y, más recientemente, presentar la cobertura del Touring Car británico. Campeonato en ITV4.

Steve también es un ávido golfista y desempeña el papel de Embajador de golf de DEBRA, utilizando su extensa lista de contactos para obtener apoyo para nuestro programa anual de días de golf, que en 2023 recaudó más de £200,000 XNUMX para apoyar a la organización benéfica.

  

John Williams MBE - Asesor culinario


Chef John WilliamsDEBRA está muy agradecida de poder contar con el apoyo del aclamado chef John Williams MBE.

John está muy bien conectado gracias a más de cuatro décadas de trabajo en la industria hotelera, lo que incluyó ascender en algunos de los hoteles más prestigiosos de Londres y ser nombrado Maître Chef des Cuisines en 1995. Desde 2004, desempeña el papel de Chef Ejecutivo en The Ritz London, el hotel de lujo de 5 estrellas de renombre mundial en Mayfair.

Como embajador culinario de DEBRA UK, John utiliza su extensa lista de conexiones para ayudar a asegurar un apoyo vital para la organización benéfica y sus eventos culinarios.


Dra. Anna Martinez MBBS MRCP FRCPCH

La Dra. Anna Martínez es una de las dermatólogas pediátricas más destacadas del Reino Unido y directora clínica de dermatología pediátrica en el Great Ormond Street Hospital (GOSH) de Londres.

Anna creó el servicio combinado de alergia y dermatología en GOSH y es experta en el tratamiento de enfermedades de fragilidad de la piel, incluida la EB. Ha dirigido el Servicio Nacional Comisionado para EB desde 2003.

En su papel como embajadora de DEBRA, Anna ayuda a crear conciencia sobre la EB y el impacto que tiene en las personas y familias que conoce todos los días y que viven con esta afección. Anna también es miembro de DEBRA. Panel asesor de subvenciones científicas, donde utiliza su amplia experiencia y comprensión de EB para revisar subvenciones para investigación y hacer recomendaciones de inversión en investigación al Comité de Fines Caritativos de DEBRA.

 


Profesor Gareth Inman

Profesor Gareth Inman en la recepción del Parlamento escocés

El profesor Gareth Inman es director de estrategia de investigación en el Cancer Research UK Scotland Institute y profesor de señalización celular en la Facultad de Ciencias del Cáncer de la Universidad de Glasgow.

Gareth es un experto en carcinoma de células escamosas, que es un tipo común de cáncer de piel, y trabaja activamente con DEBRA tanto para crear conciencia sobre la EB en eventos como nuestra recepción en el Parlamento escocés, como para comprender mejor los eventos genéticos y biológicos que impulsan la enfermedad. formación de células cancerosas en personas que viven con EB. Con una mayor comprensión, esperamos poder identificar tratamientos farmacológicos eficaces que puedan apuntar a estos procesos.

 


Profesor John McGrath

El profesor John McGrath es un dermatólogo de renombre internacional, profesor de dermatología molecular y director del Instituto de Dermatología St John's del King's College de Londres.

John es un experto en el campo de la EB y las enfermedades genéticas de la piel en las que las personas tienen mutaciones en sus genes que afectan su piel.

En su papel como embajador de DEBRA, John ha hablado apasionadamente con políticos, incluido el Ministro de Estado de Salud y Atención Secundaria, sobre la EB y la oportunidad que existe a través de la reutilización de medicamentos para mejorar radicalmente la calidad de vida de las personas que viven con esta afección.

 

Lucy Beall Lott

Lucy Beall Lott speaking at Scottish ParliamentLucy has epidermólisis ampollosa distrófica recesiva (RDEB) but rather than let EB define her she has used it as a force that has helped shape who she is today.

Despite the many challenges that EB has created throughout her life, including dozens of surgeries, Lucy has become a powerful activist promoting body inclusivity and diversity. Lucy has modelled for Vogue Italia and Cosmopolitan UK and was the first person with RDEB to complete a Masters degree at Cambridge University. Lucy is currently studying a PHD at the University of St Andrews.

Lucy is passionate about using her platform to draw attention to EB and to make a difference for the wider EB community. In her role as a DEBRA ambassador, she has passionately spoken about her experiences of living with EB on national TV and radio, and in the Scottish parliament.

 

La vida de Portland

La vida de PortlandVie, who has epidermólisis ampollosa simple (EBS), is a very active member of the UK EB community who has written and published several books which share the realities of living with EB and encourage everyone, especially children, to be accepting of those disabilities and to not define people by their disability. She also set up the UK’s largest EB Facebook group.

Vie has and continues to support the charity in numerous ways, including inputting many hours into the DEBRA involvement network, where she has influenced everything from what research we fund, to organising members weekend, and providing feedback in support of the pathways project, which is focused on delivering resources that satisfy the key needs of our members.

Vie candidly shared her story via the EB stories blog and has been an active participant at DEBRA events including members weekend, where she ran sessions to encourage connection and interactions within the community. Vie will also be sharing her story at the DEBRA House of Commons reception in June 2024.

 

Fazeel Irfan

Fazeel Irfan speaking at Fight Night 2023Fazeel has epidermólisis ampollosa distrófica recesiva (RDEB) and is passionate about campaigning for research funding to find a cure for EB.

As a DEBRA ambassador, Fazeel, and his family have supported the charity in numerous ways including volunteering at their local shop in Croydon. Fazeel has also featured in DEBRA fundraising campaigns and uses his own on-line platforms including his YouTube to inform people about EB.

Fazeel passionately spoke at DEBRA’s 2023 Fight Night event about EB, the impact that it has on his life and his hopes for the future. He has also previously spoken about EB on TV shows including ITV’s Paul O’Grady’s Little Heroes and BBC’s The One Show.

 

Isla Grist

Isla Grist with Graeme SounessIsla has epidermólisis ampollosa distrófica recesiva and her friendship with DEBRA Vice President, Graeme Souness, captured the public’s attention in 2023 as part of DEBRA’s A Life Free of Pain appeal. Isla bravely, and publicly opened up about the devastating impact that EB has on her physical and mental wellbeing. This included interviews on the couch with the BBC Breakfast team and filming back at her family home in Inverness, where Isla allowed the BBC team to film a day in her life, which really brought home some of the daily challenges that she, her family and carers face living with EB. 

Despite the challenges associated with travelling, Isla was also there in Dover to support her dad, Andy, and Graeme as they swam the English Channel in June 2023 to raise awareness of EB and funding for clinical trials.

As well as being an integral part of DEBRA’s A Life Free of Pain appeal and the associated English Channel swim, Isla also supported the charity at the House of Commons reception which also took place in June 2023.

 


If you’re a DEBRA member and interested in getting involved in different ways, including sharing your story, find out more about our involvement network.