Phyllis Hilton, fundadora de DEBRADEBRA fue fundada por Phyllis Hilton.


La historia de DEBRA

La historia de DEBRA data de 1963 cuando Phyllis Hilton tuvo una hija llamada Debra que nació con EB distrófica. Cuando nació Debra Hilton, se sabía muy poco sobre la EB, y los médicos le dijeron a Phyllis que no podían hacer nada para tratar a Debra y que todo lo que podía hacer era llevarla a casa y cuidarla hasta que muriera. Phyllis ignoró este consejo y, en cambio, buscó formas de tratar la piel de Debra con apósitos de algodón.

Muchos años después, en 1978, cuando Debra tenía 15 años, Phyllis fue contactada por una mujer que quería ayuda y consejo después del nacimiento de su bebé que también tenía EB. Phyllis estaba sorprendida y entristecida de que nada parecía haber cambiado a lo largo de los años, y sentía que nada cambiaría a menos que ella y otros padres actuaran.

A partir de ese momento, Phyllis comenzó a escribir a revistas, estaciones de radio, celebridades y hospitales para organizar una reunión para padres de niños con EB. 78 personas asistieron a la primera reunión, que se llevó a cabo en Manchester, y fue esta reunión la que llevó a que la organización benéfica se formara oficialmente como el primer grupo de apoyo a pacientes con EB del mundo, tomando su nombre de la hija de Phyllis. El nombre DEBRA también pretendía ser una abreviatura de la Asociación de Investigación de Epidermólisis Bullosa Distrófica (DEBRA).

Lamentablemente, el 21 de noviembre de 1978, Debra Hilton falleció, pero este no fue el final de DEBRA sino el comienzo. En los más de 40 años desde entonces, DEBRA ha crecido en alcance con organizaciones hermanas ubicadas en 40 países, un programa mundial de investigación y sólidos servicios clínicos y de enfermería. Cuando Phyllis fundó la organización benéfica, su hija solo tenía trapos de algodón para proteger su piel y los profesionales médicos mal informados a menudo pensaban que la condición era contagiosa y que era poco lo que se podía hacer para aliviar el dolor continuo que la condición impone. Hoy en día, todos los pacientes del Reino Unido tienen acceso a apósitos de última generación, el diagnóstico del tipo genético específico de EB es rutinario y se están realizando ensayos de investigación médica en todo el mundo.


DEBRA El impacto de la investigación de DEBRA.

 
Queda mucho más por hacer para encontrar tratamientos efectivos y, en última instancia, curas para la EB, pero gracias a Phyllis Hilton, quien falleció a los 81 años el 2 de octubre de 2009, y la enorme contribución que hizo a la comunidad de EB, su memoria sigue viva.

 

Nuestro viaje para encontrar tratamientos y curas eficaces

DEBRA es el mayor financiador del Reino Unido de investigación EB, y entre los 15 principales financiadores de investigación con sede en el Reino Unido en todas las enfermedades y afecciones que invierten en investigación global. Hemos invertido más de 20 millones de libras esterlinas y hemos sido responsables, mediante la financiación de investigaciones pioneras y el trabajo internacional, de establecer gran parte de lo que ahora se sabe sobre EB. Ahora es el momento de acelerar el ritmo de los descubrimientos, encontrar nuevos tratamientos y, en última instancia, curar la EB.

A continuación se presentan algunos de los hitos clave en nuestro viaje:

 DEBRACronología de la investigación EB.