Su Alteza Real la Duquesa de Edimburgo

DEBRA Patrona, Su Alteza Real la Condesa de Wessex

"Los problemas para quienes viven con EB son convincentes y emotivos y esto es lo que nos ha llevado a todos a apoyar una causa tan valiosa. Siento que mi vida se ha enriquecido con las experiencias que he tenido desde que me convertí en Patrono de DEBRA, principalmente a través de la He conocido a pacientes en una variedad de funciones. Nunca supe cuánto podría soportar el cuerpo humano en términos de sufrimiento hasta que entendí más acerca de cómo las personas con EB viven con su condición. Sin embargo, a través de todo el dolor, las cicatrices, el trauma, el interminable proceso de cuidado de la piel, las drogas, la carga emocional, las miradas fijas, el agotamiento de todo, nunca he conocido a un grupo de personas más positivas y decididas. Independientemente de su edad o condición, han hecho que su misión sea vivir la vida. al máximo. Su actitud es increíble y edificante y nos brindan una lección saludable para todos nosotros sobre cómo tomar lo que tenemos y hacerlo significativo".