Héroe de la guerra de las Malvinas y presidente de DEBRA, Simon Weston, apoyado contra un árbolNuestro presidente de DEBRA, Simon Weston CBE.

Simón Weston CBE

En el papel honorario del presidente de DEBRA, Simon Weston CBE, creará conciencia sobre EB y DEBRA, además de apoyar la recaudación de fondos para brindar atención y apoyo a la comunidad EB y financiar la investigación de tratamientos efectivos y una cura.

Mientras servía como guardia galés durante el conflicto de las Malvinas, Simon sufrió un 46% de quemaduras en su cuerpo cuando resultó herido en una explosión a bordo del HMS Sir Galahad. Desde su lesión hace 36 años, Simon recibe tratamiento continuo para controlar su condición y se ha sometido a 98 operaciones, incluida una cirugía para crear nuevos párpados a principios de este año.

“Me siento muy relevante para DEBRA, después de haber pasado tanto tiempo cambiando vendajes, quitándome la piel en curación porque eso es lo que hacen los vendajes, teniendo una picazón más allá de toda comprensión. Entiendo algo del dolor y sufrimiento que las personas con EB soportan todos los días. Quiero hacer lo que pueda para luchar contra la EB y elevar el perfil de esta afección. Espero que al hacer esto podamos aumentar la comprensión de la afección entre el público en general y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen aquí y ahora”.

La propia experiencia de Simon en el uso prolongado de opiáceos como la morfina para controlar el dolor significa que tiene una visión única de los efectos secundarios que pueden causar y agradece la investigación sobre formas más efectivas de alivio del dolor, incluida la investigación que estamos financiando sobre el uso de Medicamentos a base de cannabinoides para tratar el dolor y la picazón en la EB.

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