Nuestra ambición y planes

La naturaleza devastadora de esta condición impulsa nuestra determinación de hacer más de lo que hemos hecho nunca para lograr nuestra visión y terminar con el sufrimiento que trae la EB.

Esto significa no solo acelerar la investigación para mejorar la calidad de vida, sino también desafiarnos a nosotros mismos y presionar a otros para aprovechar los importantes fondos que podrían brindar la cura con la que sueña toda familia. Significa un cambio radical en nuestra recaudación de fondos y nuestro enfoque para encontrar personas, organizaciones y organismos gubernamentales para lograr aquello por lo que hemos estado trabajando durante más de 40 años.

Lea más a continuación sobre nuestros ambiciosos planes:

 

Una estrategia clara para avanzar

Hemos desarrollado una nueva estrategia ambiciosa, con una visión clara de dónde queremos estar en cinco años, centrándonos en cuatro áreas clave:

aumentar la conciencia de EB

la investigación y el desarrollo

la comunidad EB generación de ingreso

Estamos en posición, a pesar de los desafíos de la pandemia de COVID-19 y el impacto en nuestras finanzas, para salir de la crisis con fuerza como una organización en crecimiento.

Durante los próximos cinco años, aumentaremos el número de nuestras tiendas minoristas, desarrollaremos nuestras ventas en línea y aprovecharemos las oportunidades filantrópicas y de recaudación de fondos para regresar y superar los niveles previos a la pandemia de generación de ingresos, inversión y servicio.

 

Una nueva era preparada para avances

Vivimos en una era de enorme innovación científica y médica. Los tremendos esfuerzos de los investigadores que buscan tratamientos, vacunas y curas para COVID-19 han demostrado que un enfoque global y colaborativo puede conducir a resultados sobresalientes.

Este enfoque también es el más efectivo para la investigación y la atención médica de la EB. Durante los próximos cinco años, trabajaremos con socios nacionales e internacionales para mejorar la prestación de servicios de atención médica especializados e impulsar un programa de investigación colaborativa, innovadora y de clase mundial que traerá esperanza y mejores resultados para todas las personas que viven con todos los tipos de EB.

Ampliaremos nuestra asociación con el NHS para desarrollar un registro nacional de pacientes con EB, introducir esquemas para nutrir a la próxima generación de investigadores de EB y traer nuevas inversiones a la investigación de EB con un enfoque en la reutilización de medicamentos y para acelerar la comprensión de la investigación de EB, todo para mejorar la calidad de vida de quienes viven con EB.

 

Nuestro compromiso con la Comunidad EB

La comunidad de EB está en el corazón de todo lo que hacemos. Sus experiencias vividas y puntos de vista impulsan nuestro compromiso de conectar a los pacientes, familias y cuidadores con los servicios y el apoyo especializados vitales y de gran alcance que necesitan.

Empoderaremos y abogaremos por la comunidad EB, asegurando que se escuche su voz y se actúe en consecuencia, construyendo nuestro conocimiento a través de encuestas de calidad de vida para aumentar nuestro compromiso con nuestros miembros y ayudarnos a dar forma a nuestros servicios.

Queremos asegurarnos de que DEBRA es el lugar de 'ir a' para todo lo relacionado con EB. Para lograrlo, la clave de nuestro éxito es nuestra gente. Priorizaremos el aprendizaje y el desarrollo de nuestro personal, voluntarios y aumentaremos el acceso al conocimiento y la información especializados en EB para todos los que apoyan a las personas que viven con EB.

Para obtener más información, lea nuestro Estrategia de servicios para miembros 2023-2026.

 

Juntos logramos más

Gracias a la comunidad de EB, los profesionales e investigadores especializados en atención médica, nuestros clientes minoristas y fideicomisos, empresas y donantes, nuestros fideicomisarios, personal y voluntarios: es su compromiso y apoyo continuos lo que nos ha llevado hasta aquí y lo que nos permitirá lograr nuestros ambiciosos objetivos.

Juntos lograremos nuestra visión de un mundo donde nadie sufra Epidermólisis Bullosa.