Members of our Board of Trustees (from left to right: Simon Talbot, Jim Irvine, Carly Fields, Jo Merchant, Mick Thomas, Dan Mundy & David Bendor Samuel).

Nuestra junta está compuesta por hasta 15 fideicomisarios y no menos del 50% tiene EB o tiene un familiar cercano o socio con EB.

Los fideicomisarios provienen de una variedad de antecedentes para aportar diferentes perspectivas a las discusiones y mejorar el proceso de toma de decisiones de la Junta. Esto asegura una buena combinación de habilidades, talentos y experiencia para servir a la comunidad DEBRA.

Hay cuatro reuniones de directorio por año, a las que asiste el director general y Equipo de liderazgo los miembros asisten según sea necesario. Más información sobre cómo convertirse en fideicomisario o para unirse a uno de nuestros comités.

Miembros de la Junta (los nombres señalados con un asterisco* tienen una experiencia directa de EB):

 

Patrono de la vida:

 


Presidente de Síndicos

Jim Irvine

Jim ha estado involucrado con DEBRA en varias capacidades durante más de 25 años. Es síndico desde 2011; se desempeñó como Tesorero y Presidente del Comité de Finanzas, Riesgos y Auditoría de 2014 a 2019, y se convirtió en Presidente en octubre de 2019. Aporta a la Junta su experiencia financiera y comercial de una carrera de 35 años en la industria de servicios financieros.

Soy muy afortunado de poder decir que soy uno de los fideicomisarios que no vive con EB. Al enterarme de EB, me conmovió tanto su impacto que supe en mi corazón que tenía que encontrar una manera de involucrarme.

 


Co-vicepresidente de fideicomisarios y presidente del Comité de Fines Benéficos

campos de carly

Retrato del síndico Carly Fields

Carly ha estado involucrada con DEBRA desde el diagnóstico de EB de su hija en 2014. Se convirtió en fideicomisaria en 2019, vicepresidenta de la Junta en 2020 y presidenta del Comité de Atención e Investigación en 2021. También es la defensora de la Junta para la Igualdad, la Diversidad y la Inclusión. Carly tiene una pasión por la innovación y la colaboración y aporta habilidades de liderazgo comercial y de medios a la Junta.

DEBRA ayudó enormemente a nuestra familia cuando nos informaron del diagnóstico de EB de nuestra hija. Como fideicomisario, quiero asegurarme de que podamos continuar ofreciendo ese salvavidas a las personas con EB, y que sigamos avanzando en nuestro apoyo a la investigación y el relevo que cambian la vida.

 

Co-vicepresidente de fideicomisarios y presidente del Comité de Nominaciones y Gobernanza

David Bendor-Samuel

Retrato del síndico David Bendor-Samuel

David ha estado involucrado en DEBRA durante más de 20 años como empleado, miembro del comité, fideicomisario y ahora vicepresidente conjunto. También es miembro fundador de una pequeña organización benéfica que apoya iniciativas educativas en Sierra Leona.

Sé que, a lo largo de los años, ser parte de DEBRA me ha brindado una gran sensación de satisfacción al ser parte de la batalla contra la EB en todas sus formas. Espero ser de mayor utilidad en esa batalla nuevamente. Si bien hemos recorrido un largo camino, soy consciente de que aún queda un largo camino por recorrer, pero soy profundamente optimista sobre el futuro de DEBRA y de las personas con EB.

 


Tesorero y Presidente del Comité de Finanzas, Riesgos y Auditoría

dan mundy

 Dan se unió a DEBRA como fideicomisario en noviembre de 2022 y aporta a la organización conocimientos, experiencia y relaciones significativos en todo el sector de servicios financieros. Actualmente, Dan ocupa varios puestos de asesoramiento en un pequeño número de empresas de servicios financieros y tecnología, habiendo disfrutado anteriormente de una carrera ejecutiva sénior en Nationwide, Santander, Nottingham Building Society y Bank of England. 
Estoy muy orgulloso de ser parte del equipo de DEBRA y de poder compartir mi experiencia y conocimiento, particularmente de finanzas, riesgo, tecnología, cambio y tesorería, para apoyar a la junta en la toma de decisiones mientras nos esforzamos colectivamente por lograr la visión de DEBRA de un mundo sin EB.

 


Miembros del Consejo 

Simone Bunting- Presidenta del Comité de Remuneración

Retrato del síndico Simone Bunting

Simone ha estado involucrada activamente con DEBRA durante 18 años desde el nacimiento de su primer hijo que tiene EB. Se convirtió en fideicomisaria en 2010, presidenta de recaudación de fondos y marketing en 2017 y, después de una pausa de un año, Simone volvió a la presidencia de comercio minorista y comercio electrónico en 2022. También es miembro del Comité de Nominaciones y Gobernanza.

Simone aporta una amplia gama de habilidades a la junta, así como su propia experiencia personal de EB distrófica. Es cofundadora y directora creativa de una empresa de estilo de vida ético y sostenible, Grace Sisters, y fundadora de una agencia creativa, Studio SB. Es especialista en comercio electrónico y tiene más de 30 años de experiencia en comercio minorista, diseño, marketing y publicación.

Es un privilegio ser fideicomisario de DEBRA y ser parte de un equipo increíble que trabaja apasionadamente para servir a la comunidad de EB. Crear conciencia y financiar investigaciones vitales que cambian la vida son mis prioridades. Encontrar una cura en mi tiempo de vida es el objetivo final.

 

cristo kapourani

Christo se unió a la junta directiva de DEBRA por segunda vez en 2019 después de tomarse un descanso debido a una enfermedad. Christo tiene EB y, como muchas personas con EB, ha desarrollado un amplio conocimiento de la condición y cómo afecta a los pacientes y sus familias. Su experiencia en el cuidado de la salud de EB se extiende a nivel mundial después de haber vivido en varios países diferentes.

Tiene muchas ganas de volver a trabajar con la junta y está particularmente interesado en aprovechar la oportunidad para comprender lo que está sucediendo en el mundo de la investigación y contribuir con su comprensión de la EB y su experiencia en el cuidado de la salud de la EB desde una perspectiva internacional.

   

Simón Talbot

Simon tiene una licenciatura en Negocios y 19 años de experiencia trabajando con empresas de software financiero. Simon se convirtió en fideicomisario después de que a su primogénito, Dylan, le diagnosticaran EB grave generalizada de la unión y, lamentablemente, falleciera en 2017.

Pasar por esa experiencia me hizo querer hacer todo lo que estuviera a mi alcance para apoyar a DEBRA y luchar contra esta condición.

Me enorgullece saber que estoy devolviendo algo a una organización benéfica que estuvo allí para mi familia cuando lo necesitábamos.

 

mick thomas

Retrato del síndico Mick Thomas

Mick es un director de televisión independiente que se involucró por primera vez con DEBRA en 1989 después del nacimiento de su hijo, Oliver, que tenía RDEB. Oliver lamentablemente falleció en diciembre de 2021. 

Mick se ha desempeñado en el Comité durante más de 20 años y ahora es administrador. Dirige un Pub Quiz semanal para DEBRA, así como un Día de golf anual.

  

jo comerciante

Retrato del síndico Jo Merchant

Jo aporta una variedad de habilidades a la Junta, así como su experiencia personal de EB Simplex. Es contadora pública y anteriormente trabajó en el NHS como gerente comercial, mientras que ahora realiza consultoría financiera a tiempo parcial para una federación de prácticas de médicos de cabecera.

Es Presidenta del Comité de Finanzas, Riesgos y Auditoría.

Como fideicomisario, me gustaría asegurarme de que otras personas con EB estén mejor apoyadas e informadas.

 

Debbie Instalar

Debbie Instalar

Debbie ha estado involucrada con DEBRA desde que su nieta fue diagnosticada con EB en 2020, inicialmente a través de la recaudación de fondos y ahora como fideicomisaria.

Debbie aporta experiencia en Diversidad, Equidad e Inclusión y más de 30 años de experiencia en comunicaciones habiendo trabajado en diversos sectores, incluidos el gobierno local, los servicios financieros y la tecnología.

Como familia, no habíamos oído hablar de EB. DEBRA nos brindó información y apoyo cuando realmente lo necesitábamos. Todos los días me doy cuenta de lo poco que se sabe y comprende sobre la EB y el impacto que esto tiene en quienes padecen la afección. Ser fideicomisario me da la oportunidad de seguir creando conciencia y apoyando la visión de DEBRA para, en última instancia, encontrar una cura para la EB.

 


Patrón de vida

felipe evans

Philip Evans se unió a DEBRA luego del diagnóstico de EB de su hija Francesca en 1978. Francesca lamentablemente murió en 1985 a la edad de seis años. Fue una de las personas clave que al principio transformó DEBRA de una pequeña organización benéfica a la gran organización benéfica nacional de investigación médica y apoyo al paciente que es hoy.

Su incansable trabajo para DEBRA, junto con su carrera en el sector financiero de la ciudad de Londres, lo llevó al cargo de presidente de los fideicomisarios de DEBRA de 1988 a 2011. Después de su jubilación, Philip fue nombrado patrocinador vitalicio en 2012.

Además de su apretada agenda como fideicomisario de DEBRA, Philip trabajó durante 34 años, entre 1977 y 2011, en la Fundación Queen Elizabeth, fundada por su padre, desarrollando servicios innovadores para ayudar a casi 10,000 personas discapacitadas al año a aumentar su independencia y alcanzar sus objetivos en la vida. . A lo largo de su estancia en la Fundación, desempeñó diversos cargos, entre ellos el de Tesorero, Presidente del Comité de Gestión y Vicepresidente del Patronato.

En 2000, con el apoyo de Eddie George, entonces gobernador del Banco de Inglaterra, Philip concibió y promovió Heart of the City, una organización benéfica que trabajaba con empresas de todo Londres. Heart of the City alentó a estas empresas a "hacer negocios de manera responsable" para tener un impacto genuinamente positivo en su comunidad, fuerza laboral y medio ambiente.

Desde 2003 hasta 2007, Philip fue administrador de Ronald McDonald House Charities, que brinda a las familias un lugar cálido y confortable para descansar, comer y relajarse, en caso de que su hijo permanezca en una sala de hospital lejos de casa.

Haga clic aquí para obtener más información sobre la vida de Philip y su participación en DEBRA.