Graeme Souness

"Estoy encantada de ser vicepresidenta de la organización benéfica DEBRA, la organización benéfica que apoya a las personas con epidermólisis ampollosa (EB). Asumo el cargo porque estoy en posición de llevar esta organización benéfica a la atención de varias personas que podrán marcar una diferencia real en la comunidad EB.

Personalmente, me horrorizó lo cruel y dolorosa que es la condición. Más gente necesita saber acerca de esta condición porque es lo peor que he visto. Si puedo generar el tipo de pasión que siento por esta causa de algunas personas que conozco, entonces podríamos tener un gran impacto en la investigación sobre la EB, una investigación que no solo ayudará a quienes viven con esto ahora, sino que incluso podría conducir a una cura".

   

Frank Warren

 

"He organizado la DEBRA Fight Night anual durante casi 20 años para apoyar la recaudación de fondos de la organización benéfica. Me involucré con DEBRA después de conocer a un joven maravilloso llamado Jonny Kennedy, que tenía EB. Quería conmemorar su vida y recaudar fondos para ayudar a quienes padecen esta terrible afección de la piel".

 

 

 

Estuardo Procter

 

“Me siento muy privilegiado y honrado de tener la oportunidad de trabajar con DEBRA, una organización benéfica muy cercana a mi corazón. Como vicepresidente, espero marcar una diferencia real en la vida cotidiana de aquellas familias que viven con la condición dolorosa y angustiosa de EB, todos los días”.

 

  

 

Inglaterra

 

“Me siento muy honrada y encantada de aceptar el puesto de vicepresidenta: DEBRA. Espero especialmente servir junto al actual presidente y vicepresidentes estelares de DEBRA para ayudar a recaudar fondos para apoyar la investigación y el trabajo en curso que beneficiará a la comunidad de EB”.