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DEBRA UK da la bienvenida al diputado por Bracknell, Peter Swallow, para dirigir su oficina
El viernes pasado tuvimos el placer de poder organizar una reunión con nuestro nuevo diputado por Bracknell, Peter Swallow, en nuestra oficina central.
Durante la reunión, Peter se reunió con el director ejecutivo de DEBRA, Tony Byrne, la directora ejecutiva adjunta, Keeley Clements, el director de investigación, el Dr. Sagair Hussain, y la directora de servicios para miembros, Claire Mather. Hablaron sobre la EB y la necesidad de mejorar la concienciación, el trabajo que realiza DEBRA para apoyar a la comunidad de EB tanto dentro del distrito electoral de Peter como en todo el Reino Unido, y las necesidades de la comunidad de EB, incluidas más clínicas de extensión regional y un mejor acceso a las pruebas genéticas. También hablaron sobre la reutilización de medicamentos y la oportunidad que crea para ayudar a detener el dolor de la EB.
Estamos muy agradecidos a Peter por tomarse el tiempo de su apretada agenda y por el interés que ha demostrado en EB y DEBRA, y esperamos poder contar con su continuo apoyo.
Para garantizar que la comunidad de EB obtenga la atención médica especializada y el apoyo de bienestar que necesita a nivel local, necesitaremos el apoyo de tantos políticos como sea posible. Si usted tiene EB o cuida de alguien que vive con EB, puede ayudar Escribiendo a su diputado, miembro del Parlamento o miembro del Parlamento escocés local para solicitar una reunión..