Member Pitstop: Cómo manejar la vida con EB distrófica

Fecha: Jueves 18 de septiembre de 2025, 11:00 a. m. - Jueves 18 de septiembre de 2025, 12:00 p. m.

¡Nuestros eventos para miembros (antes llamados eventos para padres) ahora están abiertos a todos! Estos eventos gratuitos en línea brindan una oportunidad para que todos los miembros, tanto padres y cuidadores como personas que viven con EB, se conecten a través de Zoom y compartan experiencias e ideas sobre temas relevantes para niños y adultos que viven con todos los tipos de epidermólisis ampollosa (EB).

A veces también tendremos oradores invitados que hablarán sobre temas de interés para la comunidad EB.

Esperamos que se una a nosotros.

Regístrate gratis aquí

Descripción

En este Member Pitstop, nos centraremos en EB distrófica (DEB)Sabemos que vivir con una enfermedad poco común puede generar aislamiento, por lo que este evento será una buena oportunidad para conocer a otras personas que viven con o cuidan a alguien con DEB y para hablar con personas que pueden compartir experiencias similares a las suyas.

Inscríbete en nuestro Member Pitstop del 18 de septiembre

Acompáñenos a conectarse con otros miembros, compartir experiencias y escuchar consejos de otros sobre cómo manejan la vida con DEB.

Si tiene alguna sugerencia sobre temas que le gustaría que se cubrieran en eventos futuros, envíenos sus ideas por correo electrónico a communitysupport@debra.org.uk.

Timetable

Fecha de inicio del evento: jueves 18 de septiembre de 2025

Hora de inicio del evento: 11:00 a. m.

Hora de finalización del evento: 12:00 h

Contacto

Si tiene alguna pregunta o sugerencia para nosotros antes del evento, póngase en contacto con nosotros en communitysupport@debra.org.uk o llámenos al 01344 577689.