Descripción
Lamentablemente, debido al bajo número de participantes, esta parada en boxes se cancela.
En este evento para miembros, nos centraremos en la EB recesiva distrófica inversa (RDEB-I). Sabemos que vivir con una enfermedad poco común puede hacer que uno se sienta aislado, por lo que este evento será una buena oportunidad para conocer a otras personas que viven con o cuidan a alguien con RDEB-I y para hablar con personas que pueden compartir experiencias similares a las suyas.
Acompáñenos a conectarse con otros miembros, compartir experiencias y escuchar consejos de otros sobre cómo manejan la vida con RDEB-I.
Si tiene alguna sugerencia sobre temas que le gustaría que se cubrieran en eventos futuros, envíenos sus ideas por correo electrónico a communitysupport@debra.org.uk.
