Contenido:

 

Escuche a nuestros investigadores:

La Dra. Anna Martinez trabaja en EB en el Hospital Great Ormond Street en Londres, Reino Unido.

 

El profesor John McGrath es especialista en EB en Londres, Reino Unido.

 

 

Profesor Chris Griffiths es un dermatólogo experimentado y asesor científico independiente de DEBRA UK.

 

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Información sobre nuestra campaña Life Free of Pain para recaudar fondos para proyectos de reutilización de medicamentos:

Estamos haciendo campaña para recaudar fondos para que los tratamientos que ya se utilizan en el NHS puedan ser reutilizado para ayudar a las personas afectadas por EB a vivir una vida libre de dolor.

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Información sobre la EB y cómo funcionan nuestra piel y nuestro sistema inmunitario:


Una explicación detallada de EB a nivel celular y molecular.

  
Un recorrido por nuestra piel y las principales células y proteínas de la misma que pueden verse afectadas por la EB.

 
Una introducción a las complejidades de nuestro sistema inmunológico.

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Descubra más sobre investigación y enfermedades raras:


Una breve explicación de cuántas personas trabajan juntas para hacer que la investigación suceda.


Los desafíos de investigar un 'enfermedad rara' como EB que afecta a menos de 1 de cada 2000 personas.


Escuche las voces de las personas que viven con condiciones raras.

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Nuevas tecnologías de terapia génica:

¿Qué es la terapia genética?

 
La edición de genes utiliza un proceso llamado CRISPR que se explica aquí.


En 2022, un jurado de ciudadanos debatió si el gobierno del Reino Unido debería considerar cambiar la ley sobre la edición de genes.


La omisión de exón es una forma de terapia génica que podría aplicarse a la EB.

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Cómo funcionan otras terapias:

¿Qué son las células madre?

 

Cómo funcionan los medicamentos que tragamos:

  

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Crédito de la imagen: Dispositivo de visualización: el ícono del Proyecto Noun del Proyecto Noun, de Daniel Rabjerg. Con licencia Creative Commons CC0 1.0 Universal Public Domain Dedication.