cuidado de la piel y heridas para EB: Vendajes y jeringa para punción de ampollasPara la mayoria de la gente viviendo con EB, el cuidado de heridas es una gran parte de la vida diaria. Saber cómo pinchar ampollas, manejar diferentes tipos de heridas, tratar el dolor y la picazón, prevenir y tratar infecciones y cuándo buscar atención médica son cruciales en el cuidado de heridas con EB.

Existe una variedad de apoyo para ayudar a las personas y familias a enfrentar los desafíos de vivir con EB. Hay cuatro centros principales especializados en EB en el Reino Unido, donde los pacientes con EB que viven en cualquiera de las cuatro naciones pueden ser derivados para atención médica y apoyo regulares. Los especialistas de estos centros, algunos de los cuales están financiados en parte por DEBRA UK, tienen mucho conocimiento y experiencia en el cuidado de la piel, incluido cómo pinchar las ampollas y qué tratamientos están disponibles para aliviar los síntomas. Puede solicitar que lo remitan a uno de los centros a través de su médico de cabecera. Si su médico de cabecera no está seguro de derivarlo o usted no está seguro de qué solicitar, nuestro Equipo de apoyo comunitario puede ayudarlo a obtener referencias a los especialistas adecuados. También proporcionamos recursos que incluyen una plantilla de carta para su médico de cabecera, que puede encontrar en el sección de recursos abajo.

La siguiente información proporciona una descripción general de cómo cuidar las ampollas y minimizar el daño de la piel, junto con enlaces a recursos útiles en el fondo. Esta información es de la Guía 'Cuidado de la piel y las heridas' para las personas que viven con EB, junto con otras fuentes mencionadas en el sección de recursos en la parte inferior, y ha sido revisado por médicos de EB. Los consejos pueden variar entre los médicos y pueden diferir según el tipo de EB y sus circunstancias individuales, por lo que siempre debe seguir los consejos proporcionados por su equipo de atención médica.

Contenido:

Cuidado general de la piel

Una parte importante de cualquier plan de tratamiento para las personas que viven con EB será prevenir el trauma o la fricción en la piel para reducir la frecuencia de las ampollas y, por lo tanto, reducir dolor, picazón y cicatrización. La experiencia de cada persona de vivir con EB es ligeramente diferente y los consejos pueden depender, en parte, de la gravedad y el tipo de EB. Por lo tanto, se recomienda que busque el apoyo de un especialista en EB para sus circunstancias individuales y tipo EB.

El consejo general a menudo incluye:

  • Reducir al mínimo las largas distancias a pie y 'economizar': guardar la piel y los pies para los viajes esenciales
  • evitando golpes y arañazos
  • evitando frotar la piel: es posible que los padres deban adaptar la forma en que levantan a los bebés y niños
  • encontrar ropa cómoda que no roce la piel y evitar las costuras abultadas
  • algunas personas que viven con EB informan que usar fibras naturales suaves como la seda, el bambú y el algodón 100 % orgánico puede ayudar a reducir la irritación de la ropa
  • algunas personas descubren que el calor puede causar ampollas o empeorarlas, así que descubra que mantener la piel lo más fresca posible ayuda
  • eligiendo calzado cómodo que no tenga costuras duras en el interior. Puedes encontrar mucha más información en el guías para el cuidado de los pies.
  • usando ayudas y adaptaciones según lo sugerido por su equipo de atención médica. Estas pueden ser soluciones simples, como plantillas o un taburete, o asistencia para moverse, como una silla de ruedas o pasamanos en el baño. Siempre pregunta a tu especialista en EB ya que algunos equipos o ayudas para la movilidad pueden no ser apropiados para su EB
  • pedir a los demás que sean considerados con sus necesidades.

Las personas que viven con EB describen el dolor del daño en la piel que ocurre como similar a las quemaduras de tercer grado y, en algunos casos, puede haber una pérdida profunda de piel en áreas extensas. Se requiere un cuidado específico para limitar dolor, picazón y otros síntomas asociado con la formación de ampollas. Si no está seguro de cómo cuidar su piel, o la de alguien a su cargo, consulte siempre a un especialista. Puedes encontrar datos de contacto de los centros especializados al igual que qué hacer en caso de emergencia aquí.

Gerente de soporte comunitario de EB también puede proporcionar consejos prácticos, incluido el conocimiento de sus derechos y obligaciones de los proveedores de educación y su lugar de trabajo para garantizar que el alivio del dolor se pueda administrar en los momentos correctos. Hablar con quienes lo rodean sobre la EB también puede ayudarlo a enfrentar los desafíos del manejo del dolor.

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Cómo cuidar las ampollas


Cuidado de la piel y las heridas de la EB: gráfico de las capas de la pielSi bien hay cosas que puede hacer para minimizar el trauma de la piel, las ampollas son inevitables y, a veces, espontáneas y aparecen sin una causa obvia. Las ampollas tampoco son autolimitadas, por lo que pueden agrandarse si no se tocan. Ampollas más grandes = heridas más grandes, por lo que controlar las ampollas es una parte importante de la rutina del cuidado de la piel y es importante eliminarlas lo antes posible. por favor refiérase a sección de recursos para obtener más información sobre el cuidado de la piel.

El objetivo es evitar que la ampolla se agrande drenando cualquier líquido, dejando una abertura lo suficientemente grande como para evitar que la ampolla se vuelva a sellar y se vuelva a formar, pero protegiendo la piel viva debajo.

 

  1. Use una aguja estéril: el tamaño es importante, así que hable con su proveedor de atención médica para asegurarse de que está usando el tamaño correcto. Puede preguntarle a su médico de cabecera o centro especialista en EB para un suministro de agujas estériles. Necesitará una caja para objetos punzocortantes y organizar un servicio de recogida para desechar las agujas.
  2. Lance en el punto más bajo de la ampolla para que la gravedad pueda ayudar a drenar el líquido.
  3. Aplique presión suavemente con una gasa o un paño limpio para facilitar el drenaje del líquido; algunas personas prefieren usar una jeringa limpia para eliminar el líquido.
  4. Deje el techo de la ampolla intacto para proteger la piel viva debajo y reducir la posibilidad de infección.
  5. Retire la piel muerta o los restos de alrededor de la ampolla, dejando intacto el techo de la ampolla; no frote para limitar el daño de la piel.
  6. Si parte de la piel en carne viva debajo queda expuesta como una herida abierta, es posible que desee vendar esa área con apósitos antiadherentes recomendados por su proveedor de atención médica. No utilice apósitos adhesivos normales, ya que pueden dañar aún más la piel. Si se usa un apósito adhesivo por error, existen productos de eliminación de adhesivos disponibles para limitar el daño a la piel. Puede ser útil proporcionar vendajes antiadherentes y removedores de adhesivos a la escuela de su hijo, al proveedor de cuidado infantil o para llevarlos consigo para usar en las citas, por ejemplo, al donar sangre.
  7. Puede ser útil mantener la herida húmeda ya que la sequedad puede empeorar la picazón. Hay cremas disponibles para ayudar con esto.

equipo de salud puede guiarlo en el cuidado de las ampollas y recomendar vendajes y productos que sean apropiados para su piel y tipo de EB.

Las ampollas también pueden aparecer internamente: en la boca, el área anal y otras membranas mucosas, lo que puede ser angustiante. Por favor habla con tu equipo de salud EB para obtener ayuda sobre cómo tratar estas ampollas. 

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La cicatrización de heridas


En muchos casos, una vez que se abre una ampolla, sanará y ya no causará dolor. Aunque algunas personas experimentan dolor y picazón sin presencia de ampollas. Un área de la piel que tiene ampollas puede volverse aún más frágil, especialmente después de la reaparición de ampollas en la misma área.

A veces, una herida no cicatriza o cicatriza y luego se rompe de nuevo, lo que puede ser doloroso y la hace más susceptible a infecciones. Esto se conoce como una herida crónica. Habla a tú especialista en EB para identificar por qué la herida no cicatriza para que puedan ayudar, por ejemplo, cambiando el tipo de vendaje, usando una crema o vendaje con propiedades antifúngicas/antibacterianas o eliminando una infección. También hay otros factores que pueden afectar la curación de sus heridas, por ejemplo, la nutrición, el sueño y la reducción del estrés son todos importantes. Comuníquese con su administrador de soporte comunitario de EB para apoyo de bienestar o su especialista en EB para obtener asesoramiento en estas áreas.

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Equipo y suministros

Cuidado de la piel y heridas para EB: Signo de farmaciaMuchas farmacias ofrecen un servicio de entrega de recetas, así que consulte con su farmacia local. También hay proveedores especializados que pueden entregar vendajes y otros suministros médicos directamente a su hogar. Uno de estos proveedores es salud bullen que tienen una amplia experiencia apoyando a la Comunidad EB. Mantienen constantemente un gran stock de productos y suministros comúnmente recetados a las personas que viven con EB e incluso han creado un equipo dedicado para ayudar con todas las consultas y pedidos de EB. Para obtener más información sobre cómo acceder a los suministros médicos y obtener los medicamentos recetados adecuados, hable con nuestro Equipo de apoyo a la comunidad.

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Infecciones

Las heridas abiertas o la piel en carne viva pueden infectarse, lo que requiere un tratamiento urgente para evitar más dolor y daño. Una de las causas más comunes de infecciones es la higiene deficiente de las manos, por lo que es esencial lavarse bien las manos y limpiar el equipo al punzar las ampollas y cambiar los apósitos.

Los signos de que un área de la piel se ha infectado incluyen:

  • enrojecimiento y calor alrededor del área
  • el área que gotea pus o una secreción acuosa
  • formación de costras en la superficie de la herida
  • una herida que no cicatriza
  • una raya o línea roja que se extiende desde una ampolla, o una colección de ampollas
  • una temperatura alta (fiebre) de 38C (100.4F) o más
  • un olor inusual
  • aumento del dolor

Póngase en contacto con su médico de cabecera o proveedor de atención médica ante el primer signo de infección. El tratamiento puede incluir cremas antisépticas, antibióticos, geles, apósitos especializados y, para un apoyo a largo plazo, puede aumentar la inmunidad a través de suplementos nutricionales y dietéticos. Habla con un especialista para discutir el mejor plan nutricional para ti.

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Cicatrización

Las heridas y las ampollas pueden sanar con una cicatriz, aunque no todas las personas experimentarán cicatrices, especialmente aquellas con EB símplex (EBS). La cicatrización es parte del proceso de curación natural del cuerpo cuando el tejido está dañado y puede ser leve, superficial y temporal, o extensa y requerir una intervención adicional. En general, cuanto más tejido cicatricial haya, más frágil puede ser esa área, por lo que hay productos que puede usar, como almohadillas para estas áreas vulnerables de la piel.

La cicatrización extensa en formas más graves de EB puede generar problemas en los que a veces se recomienda la cirugía. Próximamente estaremos publicando más información sobre la cirugía para pacientes con EB. También hay otras opciones de tratamiento disponibles que puede discutir con su equipo de atención médica de EB.

Si tiene alguna inquietud acerca de las cicatrices o necesita apoyo, el Equipos sanitarios especialistas en EB tiene una amplia experiencia en esta área y puede discutir sus inquietudes junto con cualquier apoyo emocional que pueda necesitar. 

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Manejando el dolor

Puede ser muy difícil lidiar con el dolor asociado con las heridas y las ampollas en la piel. Para las formas más leves de EB, los analgésicos de venta libre pueden brindar alivio, pero hay opciones más fuertes disponibles a través de su proveedor de atención médica. Siempre discuta el uso de analgésicos, incluso los de venta libre, con su equipo de atención médica.

Reducir el tiempo necesario para cambiar los apósitos y seleccionar los apósitos y materiales apropiados puede ayudar a reducir el dolor. También puede usar plantillas para cortar los apósitos con anticipación, lo que reduce el tiempo que la persona experimenta angustia.

Algunas personas que viven con EB descubren que hacer cosas que disfrutan, como escuchar música, pasar tiempo con otras personas, salir, jugar o mirar televisión, les proporciona una distracción útil. El uso de técnicas de atención plena y respiración, entre otras intervenciones de bienestar, también puede ser útil. Los equipos de los centros especializados pueden apoyarlo con técnicas de manejo del dolor o un plan de crisis para el manejo del dolor y la sección de recursos  contiene enlaces a organizaciones que ofrecen apoyo en técnicas de manejo del dolor. 

Los centros especialistas en EB podrá asesorar sobre una variedad de opciones para el manejo del dolor y tendrá una amplia experiencia en esta área. Sin importar cuán leve o severo sea su dolor, deberían poder ayudarlo.

Tenga en cuenta que el NHS recomienda que a los niños menores de 16 años nunca se les debe dar aspirina, ya que existe un pequeño riesgo de que pueda desencadenar una afección grave llamada Síndrome de Reye.

Visita el Sección de dolor y picazón para más información y consejos.

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Soporte

Vivir con EB puede ser difícil, pero nuestro equipo dedicado puede ayudar a aliviar la carga con apoyo emocional, práctico y financiero para la persona con EB y su familia y cuidadores. Convertirse en miembro de DEBRA gratis también significa que puede asistir a eventos, conocer a otras personas que viven con EB en persona o virtualmente y mucho más. 

Algunas familias que viven con formas más leves de EB pueden transmitir información y consejos a las generaciones más jóvenes para ayudarlos a sobrellevar los síntomas, especialmente si no han podido obtener un diagnóstico o el apoyo que necesitan a través de su médico de cabecera. Le recomendamos que también se comunique con nosotros, ya que podemos ayudarlo a obtener una referencia para especialistas en EB para obtener consejos actualizados y para obtener información sobre los servicios de apoyo locales. O si prefiere no ser referido, podemos apoyarlo de otras maneras. Sin embargo, asegurarse de que los servicios especializados lo conozcan es importante, ya que contribuye al avance de los tratamientos de la EB. Tenemos plantillas de cartas de referencia que puede usar si es necesario para proporcionar a su médico de cabecera cuando solicite una referencia.

Siempre he sufrido con los pies que se ampollan con mucha facilidad: la piel se desgarra y es increíblemente doloroso. Estaba en mi segundo año en la universidad estudiando danza cuando los problemas se intensificaron. Mis pies estarían ensangrentados y mis ampollas estarían infectadas. Busqué un diagnóstico y me remitieron al equipo de especialistas en EB del Hospital Solihull. Gracias al apoyo que he recibido del equipo de EB, ya no estoy luchando por mi cuenta. Ahora sé cómo cuidar mis pies y mantener las ampollas al mínimo, reduciendo drásticamente el dolor que siento.

Jess, tiene EB Simplex (EBS)

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Recursos

Cuidado de la piel y heridas para personas que viven con EB - una guía completa para el cuidado de la piel y las heridas, revisada por especialistas en EB
Cuidado de los pies para personas que viven con EB - una guía completa para el cuidado de la piel y las uñas de los pies, revisada por especialistas de EB
sitio web de NHS - información general sobre EB, síntomas y tratamientos
Equipo de apoyo comunitario DEBRA - práctico, emocional, financiero y de defensa para acceder a apoyo médico
Acción sobre el dolor - apoyo general y consejos para las personas afectadas por el dolor crónico
Preocupación del dolor - aspirar a mejorar la vida de las personas con dolor y de quienes los cuidan
Medientretenimiento - meditación gratuita para aliviar el dolor
caridad mental - apoyo general para hacer frente a los problemas del sueño

 

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