Collage con varias fotos de DarcyDarcy Faiers vive con epidermólisis ampollosa distrófica recesiva (RDEB).

Nombres de contacto: Clara y Adam Faiers o Alison Faiers

Inspirado por: Hadas de Darcy

Para qué estamos recaudando dinero: Investigación en EB distrófica

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la historia de darcy

South East Kent Friends of DEBRA: madre de EB Clara con su hija Darcy

Darcy vino al mundo el 2 de septiembre de 2018: la pusieron en mis brazos y no podía creer que realmente estuviera aquí. Todo cambió tan rápido: la sacaron de la habitación y todo lo que nos dijeron fue que solo necesitaba ayuda para respirar y que todo estaba bien. Nueve horas después, finalmente nos dijeron que a nuestro pequeño bebé le faltaba piel en la pierna, el pie, las orejas, la nariz y los labios.

Dos días después, vinieron dos enfermeras del Great Ormond Street Hospital y a Darcy le diagnosticaron EB distrófica recesiva; era abrumador y casi insoportable.

Ha sido muy difícil adaptarse a la vida. Todo tiene que ser muy cuidadosamente pensado y cada día nos enfrentamos a algo diferente. Ha tomado mucho tiempo aprender lo que podemos y no podemos hacer con Darcy, ya que ella es muy frágil. Al principio, fue devastador aceptar el hecho de que teníamos que ver a nuestra pequeña con tanto dolor e incluso algo como darle un abrazo para consolarla podía causar tanto daño.

Tuvimos que llorar por el niño y la vida que pensábamos que íbamos a tener.

Tan pronto como se diagnosticó a Darcy, nos pusimos en contacto con DEBRA y nos ayudaron a darnos cuenta de que no estábamos solos. Nos proporcionaron piel de oveja, braguitas de bambú y biberones para necesidades especiales, cosas que parecen tan pequeñas que marcaron una gran diferencia para nosotros.

Suena tonto, pero nos dieron la confianza para hacer cosas normales como acostar a nuestro bebé en la cuna porque la piel de oveja le proporcionó un acolchado suave y el bebé creció nos permitió vestirla por primera vez y los biberones le dieron a Darcy su primera alimentación de leche adecuada.

Darcy mirando a la cámara y sonriendo.Más tarde nos ayudaron con los formularios de beneficios, ya que mi pareja tuvo que pasar mucho tiempo fuera del trabajo para adaptarse a nuestras nuevas vidas. Conseguimos a través de nuestra olla de ahorros tan rápidamente y siendo el dinero autónomo comenzó a escasear. Sin Nathalie de DEBRA viniendo a ayudar con los formularios, probablemente habríamos terminado en problemas financieros.

Cuando estábamos nerviosos, ir al Great Ormond Street Hospital para una de nuestras primeras consultas, entrar y ver a Nathalie allí para darnos la bienvenida y apoyarnos marcó una gran diferencia y ver esa cara familiar nos dio mucho consuelo. Ella siempre está al final del teléfono y nunca nada es demasiado.

No podemos esperar a que Darcy crezca un poco y pueda viajar mejor para poder involucrarnos más en los eventos de los miembros de DEBRA. Será muy agradable estar con otras familias que lo entienden y que nuestras niñas se mezclen con otros niños como Darcy.

El apoyo que DEBRA nos ha brindado ha sido increíble, han estado con nosotros en cada paso del camino y, como dije, estamos ansiosos por seguir con más a medida que Darcy crece.

Darcy con otra chica en un parque de diversionesDarcy ahora tiene tres años y está decidida a mostrarnos todos los días que su EB nunca la definirá. Tiene una gran personalidad para una niña tan pequeña y nos ha enseñado mucho. No hay nada que le guste más que pasar tiempo jugando con su hermana mayor Eliza y está loca por los animales. Ella es una verdadera bebé de agua y le encanta nadar en nuestro hospicio infantil local.

Leer sobre todas las pruebas que se están llevando a cabo es emocionante y saber que el dinero que ayudamos a recaudar podría encontrar una cura. Espero que algún día recibamos esa llamada para decir que han encontrado una cura o algún tratamiento que signifique que nuestra pequeña niña y todos los demás enfermos puedan vivir un día sin dolor.

Clara, la madre de Darcy.

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