Comenzando la escuela con el apoyo de EB

Muchos niños dentro de la Comunidad EB han disfrutado aprendiendo y haciendo amigos en la escuela, les ha ido bien académicamente, han ido a la universidad y/o han construido carreras exitosas. La escuela es una oportunidad para que los niños que viven con EB se vuelvan más independientes y tomen sus propias decisiones sobre lo que pueden y no pueden hacer.

Si necesita ayuda, póngase en contacto con nuestro Equipo de apoyo comunitario DEBRA EB al 01344 771961 y seleccione la opción 1.

Contenido:

Un nuevo hito

Comenzar la escuela es un hito, pero es posible que le preocupe cómo mantener seguro a su hijo que vive con EB en un entorno escolar. Muchos padres, tutores legales y cuidadores pueden dejar a su hijo al cuidado de otros por primera vez. Debe estar seguro de que la escuela elegida por su hijo lo ayudará a prosperar y ser incluido, al mismo tiempo que es consciente de los desafíos adicionales de vivir con EB.

Las familias en las que hay un niño (o niños) que viven con EB pueden tener dificultades al principio para separarse y permitir que el niño sea más independiente. Sin embargo, la estructura, la rutina y el sentido de normalidad y pertenencia realmente ayudaron a su hijo en el desarrollo, pero también emocional y socialmente.

 

Opciones de aprendizaje temprano: 0-5 años de edad

Antes de que un niño comience la escuela primaria, deberá decidir si desea que su hijo sea atendido en un entorno grupal (por ejemplo, guardería o preescolar) o en otro entorno (por ejemplo, una niñera). Esta decisión es individual para cada familia y su conjunto de circunstancias. Su autoridad local, Servicio de información familiar u Oferta local podrán brindarle detalles de lo que está disponible en su área.

Algunas preguntas que pueden ayudarte a considerar la mejor opción para tu familia:

  • ¿Pueden cumplir con alguna disposición requerida para la EB de su hijo?
  • ¿Cuál es el viaje de ida y vuelta?
  • ¿Cuál es el entorno: espacio y disposición para evitar choques/cantidad de niños que asisten, etc.?
  • ¿Cuáles son los planes escolares a largo plazo? Algunas familias sienten que la transición a la escuela primaria puede ser más fácil si asististe a un preescolar adjunto a una escuela primaria en particular (es decir, conocimiento de EB, los amigos a menudo se mudan a la misma escuela, etc.).
  • ¿Qué enfoque o ética de aprendizaje se adapta a su hijo (p. ej., aprendizaje a través del juego, dirigido por niños, buen plan de estudios, enfoque más estructurado)?
  • ¿Encaja con algún compromiso: trabajo u otros niños para recoger/dejar?

Todos los niños de 3 y 4 años tienen derecho a 15 horas de educación gratuita durante 38 semanas al año. Algunos niños de 2 años (incluso si tienen un plan de educación, salud y atención (EHCP) o reciben Disability Living Allowance (DLA)) también tienen derecho a 15 horas de educación gratuita. Visite el sitio web gov.uk para obtener más información esquemas de cuidado de niños gratis. También puedes solicitar pagos directos de su consejo local para ayudar a pagar el cuidado de los niños.

Si elige postularse para un preescolar o una guardería, debe visitar la escuela de su elección y seguir sus procedimientos de solicitud. Para las personas que viven en Inglaterra o Gales, visite el sitio web gov.uk para encontrar un lugar de escuela infantil cerca de usted.

El equipo clínico de especialistas en EB de su hijo o Gerente de soporte de la comunidad DEBRA puede proporcionar información sobre EB y apoyo adicional para trabajar con la escuela, que puede incluir hablar con cualquier proveedor de cuidado infantil sobre ajustes e inquietudes, explicar al personal las necesidades de su hijo en relación con EB, así como ayudar a crear el plan de atención y salud de su hijo.

 

Escuela primaria

Para algunas familias, elegir una escuela primaria puede ser la primera experiencia de la educación de los primeros años y puede parecer desalentador. ¿La escuela cambiará los vendajes de mi hijo? ¿Entenderán las diferentes necesidades de mi hijo cuando se trata de Educación Física? ¿Se burlarán otros niños de los vendajes de mi hijo? Hay muchas cosas a considerar.

La guía legal del Departamento de Educación establece “Los alumnos en la escuela con condiciones médicas deben recibir el apoyo adecuado para que tengan pleno acceso a la educación, incluidas las excursiones escolares y la educación física.”. Se recomienda a las escuelas que trabajen con profesionales de la salud y otros servicios de apoyo para que los niños con afecciones médicas tengan el mismo acceso a las mismas oportunidades que sus compañeros.

La Equipo de apoyo comunitario DEBRA EB puede ponerse en contacto con la escuela para ayudarlos a comprender más acerca de EB y qué apoyo pueden brindarle a su hijo. También hemos escrito un guía para escuelas y profesores para que puedan comprender mejor algunas de las necesidades básicas, así como las más complejas, de los niños y jóvenes que viven con EB, incluidos pequeños ajustes que pueden tener un gran impacto para ayudar a su hijo con las actividades cotidianas.

Visitar escuelas potenciales

Su autoridad local mantiene una lista publicada de escuelas, así como una 'Oferta local' que detalla las disposiciones adicionales relevantes para los niños en el área y que viven con una discapacidad.

Cuando visite una posible escuela primaria, hábleles sobre la EB y cómo afecta a su hijo, y pregúnteles cómo le ofrecerían apoyo. También podría ser útil pensar en algunas de las siguientes preguntas y en cómo su hijo puede sobrellevar la situación en la escuela:

  • ¿El edificio es espacioso o está superpoblado, lo que afecta la posibilidad de golpes y caídas? ¿La escuela está ansiosa por implementar medidas para darle a su hijo algo de espacio si lo necesita?
  • ¿Cuánto tendría que caminar su hijo? Si conduce a la escuela, ¿cuál es la provisión de estacionamiento? Si su hijo camina a la escuela cuando sea mayor, ¿cuánto tendrá que caminar?
  • ¿El edificio es de una sola planta o hay muchos escalones y escaleras que manejar? ¿Hay que caminar largas distancias entre las aulas y las áreas de juego?
  • ¿El patio de recreo es adecuado con un área más tranquila o un área sombreada disponible, si es necesario?
  • ¿Podría su hijo quedarse adentro con uno o dos amigos de la escuela si fuera necesario?
  • ¿Puede la escuela ofrecer apoyo emocional en caso de que su hijo lo necesite?
  • ¿El personal de la escuela y los maestros están dispuestos a aprender sobre EB y qué cuidados necesitará su hijo durante el día escolar?
  • ¿Cómo ha respondido la escuela a los alumnos actuales con necesidades médicas adicionales?

El apoyo para las necesidades educativas especiales y las discapacidades (SEND, por sus siglas en inglés) y la provisión de bienestar que la escuela puede ofrecer puede ser una consideración en la escuela que finalmente elija y, por lo tanto, esto podría ser algo que explore cuando visite escuelas potenciales.

Cuando haya elegido una escuela, es posible que desee ayudar al maestro de la clase y otras personas clave dentro de la escuela a aprender sobre EB y las necesidades de atención de su hijo. Debe comunicarse con el Servicio de Información y Asesoramiento de Los Ángeles (IASS) para obtener ayuda.

Trabajando con la escuela para las necesidades de su hijo

Si la EB de su hijo tiene un impacto significativo en su salud, es posible que las enfermeras de EB u otros profesionales de atención social y de la salud ya estén involucrados para garantizar que su hijo reciba apoyo a través de un Plan de Educación, Salud y Cuidados (EHCP). Su Gerente de soporte comunitario de DEBRA EB puede ayudarlo a navegar este proceso y defender sus necesidades cuando se reúna con profesionales de la salud. Visita nuestro apoyo en la escuela para obtener más información sobre EHCP y otra ayuda.

Si su hijo ya recibe apoyo en su entorno de aprendizaje temprano con un Plan de atención médica individual (IHCP), un plan de apoyo SEND o EHCP, esto debe comunicarse a la escuela primaria lo antes posible.

Además de los planes de salud, es posible que deba trabajar con la escuela para que apoyen a su hijo de otras maneras. Algunos de los ajustes más comunes incluyen:

  • Reducir la fricción: cojín para sentarse en una silla/suelo, se permite una mochila escolar diferente, se relajan los requisitos del uniforme
  • Evite el calor: no se siente junto a la ventana o el radiador, espacio exterior sombreado, ventilador disponible
  • Ayuda con las habilidades motoras finas: uso de empuñaduras de lápiz, tabletas y computadoras; tijeras de fácil uso; tiempo extra para completar las tareas
  • Evite caminar demasiado/algunas actividades de educación física: minimice la cantidad, permita tiempo adicional, adapte los juegos (por ejemplo, árbitro, use pelotas de esponja)
  • Evite ser golpeado y golpeado: iniciativas de tiempo de juego, no estar sentado donde mucha gente tiene que pasar por su mesa

Personal clave en la escuela primaria de su hijo

Cuando su hijo comience en una nueva escuela, debe familiarizarse con algunos de los miembros del personal clave que participan en el cuidado de su hijo:

  • SENCO (coordinador de necesidades educativas especiales) – Las responsabilidades de SENCO incluyen apoyar a todos los estudiantes que tienen desafíos físicos, emocionales o de aprendizaje adicionales.
  • Año de plomo – La mayoría de las escuelas tienen un miembro del personal responsable de apoyar y supervisar a los estudiantes en grupos de años particulares. Si hay algún problema con respecto a la educación o si su hijo está siendo intimidado, siempre hable primero con el maestro de la clase. Si el problema aún no se resuelve, generalmente debe comunicarse con el líder del año. Siempre verifique las políticas de comportamiento y acoso en la escuela; estos generalmente se pueden encontrar en el sitio web de la escuela.
  • Enfermera escolar/oficial de bienestar médico – Normalmente, su primer punto de contacto para cualquier problema de salud durante el día escolar, la enfermera de la escuela o el oficial de asistencia médica deben estar al tanto de las necesidades de salud de su hijo. Normalmente su función es participar en la redacción de un plan de salud individual.
  • Personal de atención pastoral – El personal de atención pastoral vela por el bienestar de los estudiantes, apoyando a los estudiantes y sus familias para acceder al aprendizaje y con apoyo adicional en el hogar o emocional. Pueden ayudar cuando un niño está experimentando intimidación o si un niño tiene poca asistencia. La EB es una afección rara y, una vez que entiendan más sobre la EB y cómo afecta específicamente a su hijo, podrán ayudarlo a usted con la afección.

Asistir a la escuela y planificación práctica a considerar

Cuando su hijo asiste a la escuela por primera vez, es posible que desee comenzar a pensar en los ajustes que su hijo puede necesitar dentro y fuera de la escuela:

  • Horas de almuerzo – ¿Necesitan más tiempo para comer? ¿Son adecuadas las comidas escolares? ¿Tiene su hijo algún problema bucal?
  • Horas de juego y educación física: ¿su hijo necesita limitar el caminar/correr para evitar ampollas? Si su hijo usa una silla de ruedas, ¿puede usarla en el área de juegos?
  • Uniforme: ¿su hijo necesitaría usar zapatos escolares no estándar? ¿Tiene su hijo problemas con ciertos tipos de ropa que rozan las áreas afectadas por la EB (p. ej., camisetas tipo polo)?
  • Bolsas – ¿Hay una bolsa estándar utilizada por todos los estudiantes en la escuela? ¿Su hijo necesitaría seleccionar una bolsa con cuidado para evitar fricciones o recibir ayuda para cargarla?
  • Ir y volver de la escuela: ¿cómo llegará y volverá su hijo a la escuela cuando sea más pequeño y cuando empiece a crecer?

Viajar a la escuela

Su hijo puede ser elegible para el transporte gratuito a la escuela según la duración de la caminata, las necesidades especiales que tenga y si la caminata es segura.

Si su hijo no puede caminar a la escuela debido a su EB, es posible que tenga derecho a transporte escolar gratuito; comuníquese con su autoridad local. Todos los niños entre 5 y 16 años califican para transporte escolar gratuito si van a la escuela adecuada más cercana y viven al menos:

  • 2 millas de la escuela (menores de 8 años)
  • 3 millas de la escuela (8 o más)

Algunos miembros nos dicen que sus hijos que viven con EB usan scooters para viajar distancias cortas. Dependiendo de cómo EB impacte a su hijo, también pueden ser elegibles para una insignia azul, lo que puede facilitar la recogida o entrega en la escuela.

 

Soporte adicional

La Equipo de apoyo comunitario DEBRA EB trabaja en estrecha colaboración con enfermeras especializadas en EB y otros profesionales de la salud y la atención social para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con EB. El equipo brinda información y apoyo para abordar una amplia gama de problemas sociales, incluida la educación, trabajando directamente con las escuelas para que comprendan mejor la condición, otras agencias para brindar apoyo adicional y familias para ayudar con el apoyo de sus compañeros o durante los momentos de transición (por ejemplo, cambiar de escuela). ).

El administrador de apoyo comunitario de DEBRA EB de su área puede ayudar específicamente con el enlace entre la escuela y también abogar por la inclusión de su hijo en la escuela escribiendo una carta de apoyo que explique su EB. El equipo también puede asistir a las reuniones de Team around the Child y SEND, así como ayudar a contarles a otros maestros y niños más sobre EB, con una charla en clase o una asamblea escolar.

 

Recursos útiles

DEBRA – información sobre EB (folletos para escuelas)

Para obtener una lista completa de recursos educativos, visite nuestro recursos y herramientas .