Apoyo en la escuela con EB

La mayoría de los niños y jóvenes viviendo con EB pueden asistir a las escuelas ordinarias. Muchas personas dentro de la comunidad EB han hecho amistades duraderas, desarrollado su independencia y confianza, así como disfrutado del éxito académico de su tiempo en la escuela y más allá.

Si necesita ayuda, póngase en contacto con nuestro Equipo de apoyo comunitario DEBRA EB al 01344 771961 y seleccione la opción 1.

Contenido:

niveles de apoyo

Hay tres niveles de apoyo disponibles en la escuela para su niño o joven:

  • Plan de atención médica individual (IHCP) – un plan que describa el tipo y la dosis de medicación o tratamiento que su niño o joven puede necesitar durante la jornada escolar
  • Apoyo a las Necesidades Educativas Especiales (NEE) (que deben proporcionar las escuelas públicas convencionales): apoyo adicional proporcionado por la escuela para un niño o joven con una discapacidad
  • Plan de Educación, Salud y Atención (EHC) (a veces llamado EHCP): para cuando el apoyo SEN proporcionado por la escuela no es suficiente para que su niño o joven obtenga el apoyo que necesita

El nivel de apoyo que requiere su niño o joven no depende de su tipo de EB sino de cómo les afecta a ellos y a su aprendizaje. Equipo de apoyo comunitario EB de DEBRA puede ayudarlo a usted y a su escuela a determinar los requisitos y crear planes para todos los niveles de apoyo.

Nivel de soporte Tipo de EB Ejemplo de apoyo brindado Notas
PICH Síntomas más leves de EB, como EB Simplex (EBS) Paracetamol guardado en la escuela y administrado para aliviar el dolor (ver plantilla IHCP). Comience la discusión sobre el ICHP cuando informe al entorno educativo de su niño o joven sobre su EB.
SEN Síntomas de EB más leves a moderados, como EBS o EB distrófica leve (DEB)

Paracetamol guardado en la escuela y administrado para aliviar el dolor.

Computadora portátil provista para cuando los dedos se ampollan y es difícil escribir.

Arreglos hechos con anticipación para períodos de ausencia debido a EB.

Mire la política de NEE de la escuela, con especial atención a cómo la escuela identifica y evalúa las NEE. Reúna evidencia de las necesidades de su niño o joven y enumere cualquier inquietud que tenga sobre su aprendizaje, desarrollo y comportamiento en la escuela.
EHCP Síntomas moderados a graves de EB, como EB distrófica recesiva (RDEB) o EB de la unión (JEB) Plan integral (desarrollado con el equipo clínico de EB, el cuidado de la salud y otros profesionales) para satisfacer las necesidades educativas, de salud y de atención social (como apoyo personalizado brindado durante el día escolar, tutoría adicional o acceso a actividades extracurriculares). Se puede solicitar la evaluación de EHCP por la escuela o el padre (o joven mayor de 16 años).

Visite el sitio web gov.uk para obtener más información sobre Apoyar a los alumnos con enfermedades en la escuela.

 

Planes Individuales de Atención Médica (IHCP)

Si su niño o joven necesita medicación o tratamiento durante la jornada escolar, esto debe documentarse en un Plan de Salud Individual (IHCP; diferente a un EHCP). Este plan puede incluir información como cuándo administrar analgésicos regulares y qué dosis hasta tratamientos a corto plazo de antibióticos para infecciones. 

Es importante que las escuelas sepan cuándo se puede requerir una intervención, por lo que un IHCP puede indicar 'cuando el niño o joven no puede jugar afuera, se puede ofrecer alivio del dolor (indicar dosis/frecuencia). Esto es importante para los niños más pequeños que pueden ser incapaces de expresarse con claridad, pero puede significar la diferencia entre si el niño puede o no unirse a sus compañeros.

Los Planes Individuales de Atención de la Salud se desarrollan en colaboración entre la escuela, los padres, los alumnos y el profesional de la salud pertinente que puede asesorar sobre el caso de un niño o joven. Es posible que la escuela de su hijo no lo llame IHCP, pero el órgano rector debe asegurarse de que existan los arreglos necesarios para apoyar a los alumnos con afecciones médicas. El Gerente de soporte comunitario de DEBRA EB también puede ayudar a relacionarse con la escuela.

El objetivo de un IHCP es garantizar que las escuelas sepan cómo apoyar a su niño o joven de manera efectiva y brindar claridad sobre lo que se debe hacer, cuándo y por quién. Específicamente, para las personas que viven con EB, este plan debe incluir acordar lo que sucederá si un niño o joven desarrolla una ampolla que necesita punción durante el día escolar.

La escuela de su niño o joven puede tener su propia plantilla IHCP preferida; sin embargo, la información será similar a estos dos ejemplos escritos por el Equipo de apoyo comunitario DEBRA EB:

Si vive en Inglaterra, debe familiarizarse con la guía sobre Apoyar a los alumnos en la escuela con condiciones médicas, que es emitido a las escuelas por el Departamento de Educación.

Pasos a seguir para crear un IHCP con la escuela

  1. Informe a la escuela que su niño o joven tiene EB. Muestre a la escuela de su niño o joven la ¿Qué es EB? infografía y literatura EB relevante para ayudar a explicar qué es EB y el impacto que tiene en su niño o joven. Solicita un IHCP para tu niño o joven para que tenga el apoyo pertinente en la escuela.
  2. El personal de la escuela debe organizar una reunión para discutir la situación y las necesidades de su niño o joven y acordar un IHCP. Descargue la plantilla IHCP en blanco para completarla con su administrador de apoyo y su escuela.
  3. La escuela debe identificar cualquier necesidad de capacitación para el personal. Es posible que los padres y el niño deseen estar presentes para apoyar a la escuela con cualquier capacitación (p. ej., cómo pinchar ampollas).
  4. Acordar una reunión de seguimiento con la escuela para revisar las necesidades de formación e identificar qué funciona bien y qué no según el IHCP.
  5. Revise el IHCP anualmente o cuando cambien las necesidades de un niño o joven. El comienzo de un nuevo año escolar es un buen momento del año para repasar con el nuevo maestro de clase y otro personal escolar nuevo.

 

Apoyo a las Necesidades Educativas Especiales (NEE)

La Sección 20 de la Ley de Niños y Familias de 2014 dice que un niño tiene Necesidades Educativas Especiales (SEN, por sus siglas en inglés) si: "tiene una dificultad de aprendizaje o una discapacidad que requiere que se le proporcione una educación especial".

Si no está seguro de si su niño o joven califica para el apoyo SEN, considere las siguientes dos preguntas:

¿Mi hijo con EB tiene una dificultad o discapacidad de aprendizaje?

Alguien tiene una discapacidad si tiene un impedimento físico o mental que tiene un efecto adverso sustancial y a largo plazo en su capacidad para llevar a cabo las actividades cotidianas. Un niño o joven tiene una dificultad o discapacidad de aprendizaje si:

  • tienen una dificultad significativamente mayor para aprender que la mayoría de los demás de la misma edad, o
  • tienen una discapacidad que les dificulta el uso de las instalaciones que normalmente se proporcionan a otros de la misma edad en las escuelas ordinarias o en las instituciones para mayores de 16 años.

Para los niños con EB, esto puede parecer cuando no pueden seguir escribiendo en las lecciones debido a las ampollas en sus manos; si tienen dolor o fatiga y no pueden concentrarse en las lecciones o tienen que quedarse en casa; o si necesitan adaptaciones como sillas ergonómicas acolchadas y lápices de agarre suave. Muchos niños con EB de leve a moderada pueden necesitar apoyo adicional a través de la provisión de SEN.

¿Esa dificultad o discapacidad de aprendizaje requiere una provisión educativa especial?

Se entiende por oferta educativa especial toda prestación educativa o formativa adicional o distinta de la que se realiza con carácter general para otros niños o jóvenes de la misma edad. Esta es una definición amplia y podría cubrir una amplia gama de cosas. Por ejemplo, para niños o jóvenes con EB:

  • una computadora portátil con software de reconocimiento de voz y soporte individual sobre cómo usarlo
  • tener materiales provistos en una fuente más grande
  • necesitan apoyo uno a uno
  • sesiones con un fisioterapeuta y formación para profesores
  • adaptaciones en el hogar y la escuela para facilitar el cuidado personal

Cuándo su hijo puede recibir apoyo SEN

El apoyo SEN está disponible en todos los niveles educativos, desde la educación infantil hasta la educación superior. La escuela podrá identificar las necesidades educativas especiales de su niño o joven. Legalmente, deben comunicarse con usted acerca de qué apoyo está disponible. Su médico de cabecera u otro profesional también puede derivar a su hijo para recibir apoyo.

Puede solicitar apoyo SEN cuando su hijo:

  • comienza una nueva escuela o guardería
  • ya está en la escuela o la guardería

Debe participar en todo el proceso SEN y recibir actualizaciones; los jóvenes de 16 a 25 años también tendrán voz en su apoyo.

La primera persona con la que hablar sobre las necesidades de tu niño o joven es su director y la Coordinadora de Necesidades Educativas Especiales (SENCO). Todas las escuelas tienen un SENCO. Es trabajo de SENCO trabajar con maestros, padres y profesionales de la salud para satisfacer las necesidades educativas especiales de los alumnos.

Solicite una cita con la SENCO. Explique por qué su hijo necesita apoyo adicional. Si la escuela desconoce las necesidades de su hijo, consulte la política SEN de la escuela y solicite una evaluación SEN.

Cómo solicitar la ayuda SEN

Niños bajo 5

El apoyo SEN para niños menores de 5 años incluye:

  • un control de progreso por escrito cuando su hijo tenga 2 años
  • un visitador de salud infantil que realiza un control de salud para su hijo si tiene entre 2 y 3 años
  • una evaluación escrita en el trimestre de verano del primer año de escuela primaria de su hijo
  • hacer ajustes razonables para los niños discapacitados, como proporcionar ayudas (por ejemplo, señales táctiles)

Las guarderías, los grupos de juego y los cuidadores de niños registrados en Ofsted siguen el marco de Early Years Foundation Stage (EYFS). El marco garantiza que haya apoyo para los niños con necesidades educativas especiales y discapacidades (SEND).

Hable con un médico o asesor de salud si cree que su hijo tiene SEND pero no va a una guardería, ludoteca o niñera. Le dirán qué opciones de soporte están disponibles.

Niños entre 5 y 15 años.

Hable con el maestro o SENCO si cree que su hijo necesita:

  • un programa de aprendizaje especial
  • ayuda adicional de un maestro o asistente
  • para trabajar en un grupo más pequeño
  • observación en clase o en el recreo    
  • ayuda para participar en las actividades de clase
  • estímulo adicional en su aprendizaje (por ejemplo, para hacer preguntas o intentar algo que les resulte difícil)
  • ayuda para comunicarse con otros niños
  • apoyo con dificultades físicas o de cuidado personal (por ejemplo, comer, moverse de manera segura en la escuela o usar el baño)

Jóvenes de 16 años o más en educación superior

Comuníquese con la universidad antes de que su hijo o joven comience la educación superior para asegurarse de que puedan satisfacer las necesidades de su hijo. La universidad y la autoridad local hablarán con su hijo sobre el apoyo que necesita.

Visite el sitio web gov.uk para obtener orientación del gobierno sobre Niños con necesidades educativas especiales y discapacidades (ENVIAR).

 

Planes de Educación y Salud (EHCP)

El EHCP es un documento legal que establece las necesidades de educación, atención médica y atención social de un niño o joven para quien se necesita un apoyo adicional en la escuela, más allá del que la escuela puede proporcionar. La provisión educativa especial descrita en un plan EHCP debe ser proporcionada por la autoridad local (LA) del niño o joven. El EHCP se conocía anteriormente como una "declaración de necesidades educativas especiales".

Los niños con un EHCP pueden tener derecho a apoyo individual adicional en la escuela (aunque no necesariamente a tiempo completo) y contarán con agencias externas involucradas en su apoyo (p. ej., fisioterapeutas, expertos en comportamiento o maestros de discapacidad sensorial). El EHCP también puede dar a los padres y jóvenes más opciones sobre a qué escuela u otro entorno puede asistir el niño o joven.

Un plan EHCP solo se puede emitir después de que un niño o joven haya pasado por el proceso de evaluación de necesidades de educación, salud y atención.

¿Quién debe tener un EHCP?

Un EHCP es para cualquier niño o joven que tiene una Necesidad o Discapacidad Educativa Especial (SEND) significativa y compleja, y se requiere cuando las necesidades de un niño o joven no pueden ser satisfechas por el apoyo habitual que está disponible para ellos en su escuela o configuración.

Muchos niños y jóvenes con SEND reciben apoyo en su escuela o entorno sin un EHCP; sin embargo, su apoyo provendría de los recursos ya disponibles dentro de la escuela, lo que se denomina apoyo SEN. Después del apoyo del SEN, las necesidades de algunos niños o jóvenes pueden considerarse significativas y complejas y, por lo tanto, requieren una evaluación de EHC por parte de la autoridad local.

Muchos niños y jóvenes que viven con EB de moderada a grave tienen un EHCP para apoyarlos a través de la educación general. Parte del apoyo brindado incluye capacitación para el personal de la escuela, apoyo personalizado para el niño (p. ej., supervisión a la hora del almuerzo si existe riesgo de asfixia, durante la jornada escolar para mantener al niño seguro) y ayudas y equipos. Algunos niños y jóvenes que viven con EB también tienen otras condiciones y las necesidades combinadas son significativas para calificar para ayuda adicional y EHCP.

¿Cuánto tiempo puede un niño o joven recibir un EHCP?

Un EHCP debe brindar apoyo desde el nacimiento hasta la edad de 25 años para brindar apoyo con educación, capacitación y apoyo en el lugar de trabajo.

Si un joven está en el año 9 o más allá, el EHCP debe establecer la disposición para apoyar al joven en la preparación para la edad adulta y la vida independiente.

¿Cómo pueden los padres o cuidadores recibir un EHCP para su niño o joven?

Los padres/cuidadores pueden comunicarse directamente con la escuela para solicitar un plan EHC o con su LA para solicitar una evaluación EHC para su niño o joven. En este punto, el LA revisará toda la evidencia en un panel y tomará una decisión sobre si evaluará o no a su niño o joven. Si se toma la decisión de evaluar, al final de ese período de evaluación, la LA decidirá si emite un EHCP.

Solicitar una evaluación ECHP

Hemos creado una plantilla de carta que se puede usar para solicitar una evaluación ECHP si la escuela no solicita el plan EHC. Si elige usar esta plantilla, todas las partes de esta carta en negrita o resaltadas deberán cambiarse o eliminarse para que sean relevantes para su situación.

Apelar una decisión

Cuando la LA toma determinadas decisiones sobre la educación y/o formación de un niño o joven con NEE, existe el derecho de recurso ante el Tribunal de Primera Instancia (Tribunal SEND).

Para poder apelar, debe ser un padre o una persona joven mayor de 16 años. En la ley de educación, 'padre' significa que usted es un padre biológico, ha adquirido la patria potestad o tiene el cuidado del niño (por ejemplo, un padre adoptivo o abuelo con quien vive el niño).

Si la decisión se refiere a un niño, es el padre quien tiene derecho a apelar. Si la decisión se refiere a un joven, entonces es el joven quien tiene derecho a apelar.

¿Cuándo puedo apelar?

Puede presentar una apelación ante el Tribunal SEND si un LA:

  • se niega a realizar una evaluación de necesidades de EHC o una reevaluación
  • se niega a emitir un EHCP
  • emite o modifica un EHCP pero no está de acuerdo con alguna o todas las secciones B (necesidades educativas especiales), Sección F (provisión educativa especial) o Sección I (ubicación)
  • decide no modificar un EHCP después de una revisión anual
  • decide dejar de mantener el EHCP en cualquier momento

A partir de abril de 2018, los padres y los jóvenes también tendrán derecho a apelar contra las secciones de salud y asistencia social del plan (secciones C, D, G y H).

Solicitar una apelación/reevaluación

Hemos creado un modelo de carta que se puede utilizar para solicitar una evaluación de ECH. Si elige usar esta plantilla, todas las partes de esta carta en negrita o resaltadas deberán cambiarse o eliminarse para que sean relevantes para su situación.

Visita el sitio web de  sitio web de IPSEA para obtener más información, incluida información sobre cómo cambiar un EHCP, apelando al tribunal SEND.

 

Recursos útiles

DEBRA – información sobre EB (folletos para escuelas)

Otros recursos

  • ALCANCE – organización benéfica para discapacitados
  • IPEA – proveedor independiente de asesoramiento sobre educación especial
  • Contacto – para familias con niños discapacitados
  • Irwin Mitchell Abogados – fichas informativas y plantillas de cartas

Para obtener una lista completa de recursos educativos, visite nuestro recursos y herramientas .