Teeside Amigos de DEBRAOllie Algar vive con epidermólisis ampollosa distrófica recesiva (RDEB).

Nombres de contacto: Mark y Kelly Algar

Inspirado por: Ollie Algar

Para qué estamos recaudando dinero: Investigación en EB distrófica recesiva

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la historia de olie

Teeside Amigos de DEBRA: La familia AlgarOllie es un joven muy animado y acepta cualquier desafío que se le presente. Todo comenzó para Ollie a los seis meses cuando le diagnosticaron RDEB. Después de muchas pruebas diferentes, nos enviaron directamente al Hospital Infantil de Birmingham, donde fue diagnosticado; el equipo de EB ha sido un apoyo fantástico desde el primer día.

Sabíamos que la forma de vida de Ollie no iba a ser la misma que la de un niño normal, por ejemplo gateando se adaptó a sus manos y pies.

Ollie siempre ha tenido algún tipo de herida abierta, ampollas y dolor intenso todos los días. Bullen Healthcare juega un papel importante apoyándonos con vendajes y medicamentos cuando los necesitamos.

Ollie acaba de aceptar su mayor desafío hasta la fecha y es adaptarse a la escuela secundaria, lo cual es muy importante para él, ya que no conocía a nadie. Ha hecho nuevos amigos que entienden su condición y le da la oportunidad a todo, incluso a la educación física. Los profesores han sido fantásticos y siempre se adaptan a las necesidades de Ollie para que no pierda ninguna oportunidad.

La pasión de Ollie es el fútbol y le encanta ir a ver jugar al Middlesbrough. A Ollie le gusta jugar él mismo, pero conoce sus límites, a veces puede jugar durante media hora, pero otras veces solo puede jugar durante cinco minutos.

Ollie se toma todos los días con calma, sabe que cuando se despierta comienza la rutina del desayuno y los cambios de crema/aderezo (reventarse las ampollas si es necesario). A medida que Ollie se hace mayor, se vuelve muy independiente y la mayoría de los días puede quitarse la piel por sí mismo.

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