Los inicios de DEBRA
DEBRA fue fundada en 1978 por Phylis Hilton, cuya hija Debra tenía EB.
La organización benéfica se creó como una asociación a través de la cual 'Puede fluir ayuda, apoyo, amistad y conocimiento sobre la EB, y a través de ellos se puede trabajar para mejorar el tratamiento médico y la investigación para encontrar una cura.".
Muchas cosas han cambiado en los 46 años transcurridos desde entonces, incluida la calidad de Asistencia sanitaria y apoyo para EB que está disponible para la comunidad EB hoy y nuestra comprensión colectiva de EB.
Una cosa que no ha cambiado son los principios rectores que dan forma a todo lo que hacemos como organización.
Estamos orgullosos de que hoy sigamos siendo fieles al deseo original de Phylis sobre lo que debería ser una asociación EB.
Para obtener más información sobre Phylis Hilton y nuestra historia, visite La página de nuestra historia o leer esto Artículo de principios de los años 1990 donde Phyllis habla sobre los primeros días de DEBRA.