La historia EB de la familia Talbot: Los TalbotSimon y Karen Talbot perdieron a su hijo, Dylan, debido a la epidermólisis ampollosa de la unión (EBJ).

Simón y Karen

El 90% de los bebés que nacen con EB conjuncional no viven para ver su primer cumpleaños; Después de un embarazo sano y normal, estábamos en shock y completamente desconsolados.

La vida con EB: Karen y Simon Talbot hablan sobre la pérdida de su hijo Dylan a causa de EB conjuncional cuando tenía 3 meses y 1 día.

"Nuestro hijo Dylan nació en junio de 2017 y lo llevaron inmediatamente a la Unidad de Cuidados Especiales para Bebés. Nos dijeron que tenía epidermólisis ampollosa (EB) y que no podíamos sostenerlo en caso de que le hiciéramos ampollas en la piel. Dylan tenía Se tomó una biopsia de piel para determinar qué tipo de EB tenía. Los especialistas en EB se comunicaron con nosotros desde el Great Ormond Street Hospital para darnos el diagnóstico terminal de EB grave generalizada interconectada. Nuestro mundo entero se vino abajo. Nos explicaron que el cuerpo necesita una cierta cantidad. de proteínas para curarse, Dylan no tenía ninguna. Sus ampollas eran tanto externas, en la piel, como internas.

Como padres, tuvimos que tomar algunas decisiones difíciles sobre los cuidados al final de su vida, así como sobre el manejo de su condición de deterioro. Esto implicó la pérdida de piel, el manejo de heridas abiertas y analgésicos.

DEBRA nos presentó a una gerente de apoyo comunitario llamada Rowena, quien nos brindó un apoyo emocional vital como familia. Rowena tomó notas detalladas durante las citas médicas para que pudiéramos escuchar cómo cuidar mejor a Dylan. DEBRA también consiguió y ayudó a financiar equipos médicos (pañales especializados, ropa para bebés apta para EB y cojines de aire) que eliminaron el estrés adicional y permitieron pasar un tiempo precioso con nuestro hijo.

A pesar del dolor que sentía, Dylan era un bebé increíblemente tranquilo y feliz y trajo mucha alegría a nuestras vidas. Estuvo con nosotros durante tres meses y un día antes de fallecer; cada día que estuvo con nosotros fue muy especial.

DEBRA continúa apoyándonos hoy. Después de la muerte de Dylan, nos ofrecieron asesoramiento sobre el duelo y nos tomamos un respiro en una casa de vacaciones financiada por DEBRA.

En 2018, supimos que Karen estaba embarazada. La EB se hereda y ambos éramos portadores del gen, lo que significaba que era probable que nuestro bebé tuviera el mismo tipo de EB que tenía Dylan.

La historia EB de la familia Talbot: Los Talbot

Gracias a los avances en la investigación de la EB y al financiamiento de DEBRA, pudimos hacerle la prueba de EB a nuestro bebé antes de que naciera. Saber que no tendríamos que ver a nuestro recién nacido pasar por el mismo dolor y angustia que sufrió Dylan fue un gran alivio. Nuestra niña nació el 4 de noviembre de 2018, libre de EB. La llamamos Katie Rose Talbot en honor a la enfermera especialista en EB del Great Ormond Street Hospital: Katie Plevey. Ella era una parte tan importante de la vida familiar con Dylan que queríamos que ella fuera para siempre parte de nuestra familia. Rose también es la flor del mes de nacimiento de Dylan, por lo que su nombre es muy especial.

¿Como puedes ayudar?

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Más información sobre nuestra campaña de concienciación

En DEBRA, nuestro trabajo se centra en financiar la investigación de tratamientos y, en última instancia, una cura, al mismo tiempo que apoyamos a las personas y sus familias que viven con EB para mejorar su calidad de vida a través de una mejor atención médica, acceso a la información y cuidado de relevo.