Vivir con EBTom vive con epidermólisis ampollosa simple (EBS).

Algunas palabras sobre cómo vivir con EB Simplex

A medida que nos reiniciamos en un nuevo año y década, entrar en 2020 se siente como una buena oportunidad para publicar y compartir algunas palabras sobre cómo es vivir con epidermólisis ampollosa simple, con el objetivo principal de intentar concienciar sobre la enfermedad.

Qué es y cómo me afecta

Epidermólisis ampollosa simple (EB) es una condición hereditaria con la que nací. Desde el momento en que comencé a caminar, mis padres notaron signos de ampollas en mis pies, y fue en ese momento que me diagnosticaron la afección. Es una de las tres ramas de la EB (junccional y distrófica son las otras dos) y no es completamente debilitante ni pone en peligro la vida como las otras, pero como resultado, los pacientes están más integrados en la sociedad cotidiana, lo que trae consigo otros desafíos.

Desde que puedo caminar le doy patadas a una pelota. Siempre he sido deportista y activo mientras crecía, por lo que participar en actividades mientras tenía dolor es algo a lo que tuve que adaptarme.

La afección afecta principalmente a mis pies al caminar o correr en un clima cálido. Aprendí que el punto de activación para esto es alrededor de 18 ° C más, pero también los obtendré si están lo suficientemente activos en condiciones más frías. Las ampollas estallarán debido a la fricción, a menudo del tamaño de pelotas de golf, que los expertos comparan con quemaduras de tercer grado. Las ampollas a menudo se forman en los puntos de presión de mi pie, pero pueden formarse en cualquier parte de mis pies; la bola del pie, el talón, en los dedos de los pies, entre los dedos de los pies, debajo de las uñas de los pies, en el costado del pie.

Cómo lo trato

Para evitar que las ampollas crezcan más, las corto con tijeras quirúrgicas y luego las presiono, esto es insoportable pero es una medida necesaria para evitar que empeoren.

La condición no es solo dolor físico, sino que consume y agota mentalmente. Se usa mucha energía para bloquear el dolor, particularmente en situaciones sociales, y puede ser difícil vivir con la condición en una sociedad que generalmente no sabe lo que es. Particularmente porque mis pies a menudo están cubiertos y, a primera vista, no parece haber nada malo en mí, ya que a menudo no hay nada visible. A menudo desearía que hubiera una palabra diferente para "ampolla" que pudiera usarse para traducir mejor lo que es, ya que la sociedad generalmente identifica esa palabra como algo mucho más pequeño. Debido a esta falta de conciencia, y al estar totalmente arraigado en la sociedad, es un desafío tanto psicológico y social como físico.

Afortunadamente, trabajo en un entorno de oficina, con un código de vestimenta relajado; sin embargo, si tuviera que trabajar en un entorno más formal donde los zapatos elegantes son un requisito, lo que probablemente sucederá en algún momento de mi carrera, educando a las personas que me rodean. con la condición será una necesidad para que puedan llegar a un entendimiento que me permita solucionarlo. El mismo principio se aplica en todas las áreas de mi vida, ya sea caminar por la ciudad o practicar un deporte.

Nunca he querido que la condición tome el control de lo que hago. Pasé la mayor parte de mi vida jugando fútbol competitivo y viajando a climas cálidos. Como consecuencia de este estilo de vida, sé que sufriré dolor y me saldrán ampollas con más frecuencia que si no viviera de esta manera, pero eso nunca ha estado en mi mentalidad ni en mi forma de ser.

Prevención

No hay cura para la afección, y mi madre, que también tiene la afección, siempre me ha dicho que la prevención es la clave. Hemos probado todo tipo de tratamientos como una forma de prevención, desde botox en mis pies hasta remojar mis pies en formaldehído, todos con diversos grados de éxito, pero en general, nada ha formado algo parecido a una resistencia robusta. En su lugar, he integrado ciertas medidas en mi estilo de vida.

He aprendido que permitir que el aire llegue a mis pies es absolutamente primordial para mantenerlos frescos, y si mis pies están frescos, es menos probable que se formen ampollas. Hago esto usando chanclas tanto como puedo durante el clima cálido, esto también limita la fricción. Soy más consciente de las temperaturas antes de jugar al fútbol y trato de evitar jugar cuando sé que van a estar por encima de los 20 °C. Si estoy fuera todo el día en un evento como una boda, llevaré un par de zapatillas deportivas de repuesto para la noche. Todos estos ajustes a mi estilo de vida han contribuido a esos pequeños porcentajes y fracciones para ayudar a la prevención, pero no existe una fórmula mágica.

Como se siente

La mejor manera de describir el dolor es como si mis pies estuvieran ardiendo, con ganas de apagar el fuego. El mayor alivio a corto plazo es poner mis pies debajo del grifo de agua fría, lo que alivia el dolor mientras está en el agua y se asemeja a apagar un fuego en ese momento.

Cuando el clima es cálido, veo mis pies como bombas de tiempo, y mientras la mayoría de la sociedad espera con ansias el clima cálido, yo hago lo contrario, ¡aunque obviamente disfruto obteniendo la vitamina D! Una vez que las bombas de relojería explotan, el dolor está fuera de escala, no puedes concentrarte en cosas generales que pueden malinterpretarse, y tu energía se agota en tu cuerpo a medida que gasta sus recursos, como la adrenalina, lidiando con eso. Sin embargo, siento que me ha convertido en una persona más resistente y ha desarrollado otras características en mi personalidad como resultado de enfrentarlo.

Integrando EB Simplex en la sociedad

Aprendí que uno de los mayores remedios es mejorar la conciencia y la comprensión de la condición por parte de las personas, en lugar de tratarla en silencio por temor a que las personas no entiendan. Al compartir esto, espero crear conciencia sobre la epidermólisis ampollosa simple en beneficio de quienes la padecen como yo y ayudar en el viaje de conectarla completamente con la sociedad, en lugar de que viva en la periferia.

Espero que esto ayude a obtener un poco más de información sobre EB Simplex y lo que abarca.

Escrito por tom ridley