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SEA la diferencia para EB
2023 fue un año crucial para la comunidad de la epidermólisis ampollosa (EB). La campaña "Una vida sin dolor", que muchos de ustedes apoyaron amablemente y en la que participó el vicepresidente de DEBRA, Graeme Souness, que cruzó a nado el Canal de la Mancha, llevó la EB a la atención del público y proporcionó la financiación tan necesaria que permitió poner en marcha el primer ensayo clínico de reutilización de fármacos para la EB.
Aunque todavía queda mucho por hacer…
La EB es una afección genética poco común que causa ampollas en la piel que hace que la piel se ampolle y se desgarre con el menor contacto, lo que resulta en ampollas increíblemente dolorosas, heridas abiertas y una picazón insoportable. Las personas con EB viven con un dolor constante y debilitante y necesitan su apoyo hoy.


Usted puede SER la diferencia para las personas que viven con EB
El objetivo de la campaña "Sé la diferencia para EB" es recaudar 5 millones de libras. Con esta financiación:
- Ofrecer asesoramiento y recursos especializados en salud mental a la comunidad EB.
- Ofrecer más subvenciones financieras a la comunidad de EB, incluida financiación para productos especializados para aliviar los síntomas de EB, y subvenciones y/o señalización del apoyo financiero disponible para garantizar que todos los miembros puedan asistir a sus citas vitales de atención médica para EB.
- Ofrecemos acceso a nivel nacional al Equipo de Apoyo Comunitario EB de DEBRA, incluido un programa de eventos regionales EB Connect.
- Acelerar nuestro programa de reutilización de medicamentos mientras buscamos asegurar tratamientos farmacológicos efectivos para cada tipo de EB.
Con su apoyo, continuaremos invirtiendo en los ensayos clínicos de reutilización de medicamentos que son tan importantes para garantizar que en el futuro exista un tratamiento farmacológico eficaz para cada tipo de EB.
Su apoyo también nos permitirá ofrecer un programa mejorado de atención y apoyo comunitario para personas con EB, que es vital para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con EB en la actualidad.
Por favor, haz una donación hoy. Cada acción nos acerca un paso más a un mundo en el que nadie sufra el dolor de la EB.