Este proyecto desarrollará un conjunto de herramientas de autoayuda para apoyar el bienestar de los padres de niños con EB. 

Hombre con camisa y chaqueta de traje mirando a la cámara.

El profesor Andrew Thompson trabaja en la Facultad de Psicología de la Universidad de Cardiff (Reino Unido) en este proyecto para diseñar, producir y probar un conjunto de herramientas de autoayuda para padres que cuidan a niños con EB. Las técnicas basadas en la atención plena y la autocompasión ya han demostrado ser útiles para los padres de niños con otras afecciones de la piel y pueden incluirse. El producto final se basará en necesidades específicas identificadas por padres y médicos de EB a través de grupos focales. Se probará comparando los resultados de dos grupos de padres: los que han probado el kit de herramientas y los que no.

 

Contenido:

 

Sobre nuestra financiación:

líder de investigación Profesor Andrew Thompson
Institución Facultad de Psicología, Universidad de Cardiff, Reino Unido
Tipo de EB Todo tipo de EB
Participación del paciente Grupos focales, prueba del kit de herramientas
Cantidad de financiación £153,696
Duración del proyecto 2.5 años
Fecha de inicio 20 de diciembre 2023
Identificación interna DEBRA GR000052

 

Resumen del último progreso:

Vencimiento 2025.

 

Sobre nuestros investigadores:

El investigador principal:

profesor andrew thompson es un psicólogo clínico consultor registrado y un psicólogo de la salud registrado. Actualmente es el director del programa de formación en Psicología Clínica del NHS del Sur de Gales con sede en la Universidad de Cardiff. Antes de ocupar este puesto, trabajó en la Universidad de Sheffield como Director de Investigación de Formación en Psicología Clínica y dirigió un servicio de psicodermatología del NHS para mejorar el acceso a terapias psicológicas (IAPT). El profesor Thompson tiene experiencia en la investigación de afecciones que afectan la apariencia, centrándose en las afecciones de la piel. Fue el principal asesor psicológico del Grupo Parlamentario de Todos los Partidos sobre Enfermedades de la Piel (APPGS) y autor del informe de salud mental de 2020 elaborado por el APPGS. 

Co-investigadores: 

Dra. Fe Martín Es psicólogo clínico y sanitario registrado. Ha trabajado con personas afectadas por enfermedades crónicas tanto en la práctica clínica como en su investigación. Ha codesarrollado recursos de autogestión para apoyar a una amplia gama de usuarios, incluidas personas afectadas por el cáncer, padres de jóvenes con cáncer, padres de jóvenes con autismo y padres de jóvenes que se autolesionan. Esto ha incluido liderar y contribuir al desarrollo de intervenciones de autogestión digital "HOPE" que utilizan Macmillan Cancer Support y NHS England en el suroeste (Long COVID). Su interés en apoyar a los padres comenzó cuando creó una clínica para ayudar a los padres de niños con condiciones de atrofia muscular y trabajó como enlace de salud mental en el hospital infantil de Bristol. Es profesora titular en la Facultad de Psicología de la Universidad de Cardiff, donde su investigación se centra en apoyar a los padres de jóvenes con problemas de salud mental. 

Dra. Olivia Hughes Completó un doctorado que se centró en el apoyo basado en la atención plena para niños y familias afectados por afecciones de la piel. Olivia es fideicomisaria de Skin Care Cymru y participó en el Welsh Senedd Cross Party Group on Skin. Es editora asociada de pacientes del British Journal of Dermatology y produce resúmenes en lenguaje sencillo de los artículos de investigación publicados en la revista. También es representante de pacientes del Registro de Inmunomoduladores y Biológicos de la Asociación Británica de Dermatólogos (BADBIR) y ha apoyado el trabajo del Atlas Global de Dermatitis Atópica.

 

Por qué es importante esta investigación:

El proyecto llenará un vacío importante en los recursos de apoyo psicológico y tiene como objetivo brindar a los padres de niños con EB un conjunto de técnicas terapéuticas para manejar el estrés asociado con el cuidado de un niño con una afección cutánea crónica y de por vida. Además, el proyecto arrojará luz sobre si el apoyo a los padres podría tener un resultado secundario beneficioso para los niños con enfermedades de la piel.

profesor thompson

Resumen del investigador:

Título de la subvención: Desarrollo de un conjunto de herramientas de autoayuda para apoyar el bienestar de padres de niños con epidermólisis ampollosa (EB).

La epidermólisis ampollosa (EB) es un grupo de afecciones cutáneas con ampollas, caracterizadas por dolor y picazón. El cuidado de un niño con EB puede estar asociado con el estrés, vinculado con la afección misma y la aplicación de tratamientos. Las pautas elaboradas por DEBRA International resaltan la necesidad de apoyo de los padres, y esto se ha reiterado durante nuestro contacto con médicos y padres miembros de DEBRA UK. Sin embargo, falta apoyo psicológico accesible.

El objetivo de esta investigación es producir y probar un conjunto de herramientas de autoayuda para reducir el estrés de los padres.

El proyecto adoptará un "enfoque basado en la persona" que involucrará a partes interesadas expertas y seguirá las pautas del Consejo de Investigación Médica. El diseño del conjunto de herramientas se basará en las necesidades identificadas al consultar con padres de niños con EB y se basará en intervenciones recomendadas en la literatura y por médicos expertos. Es probable que la intervención incluya técnicas basadas en la atención plena y la autocompasión, que ya han demostrado cierto éxito entre los padres de niños con otras afecciones de la piel. Como se sabe que el estrés de los padres está asociado con la calidad de vida de los niños, predecimos que existe la posibilidad de un beneficio indirecto para los hijos, y lo probaremos en una encuesta en línea.

Los grupos focales con médicos expertos y padres informarán sobre el desarrollo del kit de herramientas, y la intervención se probará comparando los resultados de dos grupos de padres (los que han probado el kit de herramientas y los que no) para determinar su capacidad para reducir estrés y angustia de los padres y aumentar la calidad de vida de los niños.
Este proyecto proporcionará un recurso duradero que DEBRA UK puede alojar en su sitio web.

Los solicitantes tienen experiencia trabajando con una variedad de organizaciones benéficas relacionadas con la salud y la piel y creando recursos que se han utilizado más allá de la finalización del estudio (por ejemplo, la Pulmonary Hypertension Association UK, https://www.phauk.org/support/support-for-anxiety/overcoming-worry-anxiety-a-self-help-programme-for-people-with-ph/.

Trabajaríamos en asociación con DEBRA UK, adoptando un enfoque basado en la persona, para crear un "conjunto de herramientas" para padres basado en evidencia para reducir el estrés y la angustia de los padres. El proyecto propuesto: 
(1) examinar la asociación entre la atención plena y el estrés de los padres (y otras variables) que permitirá una mayor comprensión de si las intervenciones de los padres basadas en la atención plena tienen el potencial de reducir el estrés de los padres; 
(2) obtener información detallada sobre las necesidades de las familias que viven con EB, para complementar la literatura y aclarar las cuestiones que el conjunto de herramientas debería abordar; y 
(3) crear y probar un novedoso kit de herramientas de autoayuda para padres que tendrá la forma de un pdf interactivo descargable. 
Los enfoques terapéuticos psicológicos que incorporan la atención plena se han aplicado en otras afecciones y se han utilizado anteriormente para reducir el estrés de los padres. Sin embargo, esta investigación será el primer proyecto que investigará el uso de un conjunto de herramientas basado en la atención plena con padres de niños afectados por EB. Como resultado de la falta de apoyo para las familias que viven con EB, este proyecto es importante para ampliar el apoyo accesible que podría brindar DEBRA. Es probable que reducir los niveles de estrés en los padres tenga efectos beneficiosos para la calidad de vida de los niños, y lo probaremos.

El proyecto desde su concepción buscó tener un alto nivel de PPI. El solicitante principal se ha reunido en varias ocasiones con miembros de DEBRA UK y está supervisando un proyecto de posgrado que examina la experiencia de padres y hermanos al vivir con EB. La retroalimentación obtenida en estas reuniones ha informado la elección del tema y los métodos que se utilizarán dentro de la investigación propuesta. Para guiar la gestión continua de este proyecto, se establecerá un grupo directivo formal de PPI. El equipo de investigación reunirá un panel de expertos por experiencia (tanto profesionales de la salud como familias) para consultar sobre la elección de los métodos que se utilizarán y sobre la propuesta de investigación final antes de buscar la aprobación ética. Además, el marco metodológico que se utilizará adoptará un enfoque reconocido para el desarrollo de intervenciones que pone énfasis en tener un alto nivel de participación del usuario final (conocido como el "enfoque basado en la persona"). El conjunto de herramientas que se creará se basará en datos y comentarios obtenidos de grupos focales con expertos por experiencia. La participación de profesionales de la salud permitirá a los investigadores recopilar datos detallados sobre el impacto y la experiencia de brindar atención a un niño con EB, lo que permitirá identificar las necesidades de los padres y las opiniones sobre lo que se debe incluir en el conjunto de herramientas. Si bien incluir a los padres en la etapa de diseño del proyecto garantizará que la intervención final tenga relevancia para la vida real de las familias afectadas por la EB.

 

Volver al contenido

 

Actualización del progreso del investigador:

Vencimiento 2025.

 

Crédito de la imagen: Elina Cuento de hadas